Um 50 milljónir manna um heim allan þjást af flogaveiki. Mér finnst svolítið skrýtið að skrifa "þjást" - jú, sumir eru það illa haldnir að þeir bókstaflega þjást, en aðrir ekki. Ég þjáist til dæmis almennt ekki, nema í nokkra klukkutíma eftir flogakast. Þetta er hins vegar hið kjánalega íslenska orðasamband sem er oft notað þegar verið er að tala um sjúkdóma og til þess að þessi texti sé eitthvað í líkingu við íslensku þá nota ég það hérna.
Aftur að höfðatölunni. Flogaveiki er semsagt tiltölulega algengur sjúkdómur, ef maður pælir í því. Með hjálp tölvureiknivélarinnar komst ég að því að ef við slumpum á að jarðarbúar séu sléttir 7 milljarðar og slumpum á að flogaveikisjúklingar séu sléttar 50 milljónir þá erum við um 0,7% af jarðarbúum. Kannski ekki alveg jafn algengt og kvef, en við erum næstum því jafn mörg og rauðhærðir. Samkvæmt þessum tölum erum við jafnmörg og gigtveikir. Pælið í því. Þú þekkir pottþétt einhvern með rautt hár; alveg ábyggilega einhvern með gigt (mér finnst ég vera umkringd fólki með gigt! Kannski er það bara mín fjölskylda...) - en veistu af því ef þú þekkir einhvern með flogaveiki? Það eru nú alveg einhverjar líkur á því að þú annað hvort þekkir einhvern eða þekkir einhvern sem þekkir einhvern flogaveikan. Þetta er algengara en maður heldur.
Ég er ekki með á hreinu hversu margir Íslendingar eru með flogaveiki. Á heimasíðu LAUFs stendur að það sé "áætlað að fjórir til tíu af hverjum 1000 séu með flogaveiki. Samkvæmt því ættu að vera 1080-2700 Íslendingar með flogaveiki." Þessar tölur eru greinilega svolítið gamlar, því ef við beitum þessari reikniaðferð á 320,000 Íslendinga þá fáum við 1280-3200. Það er spurning hvort staðan sé svona í dag. Samkvæmt þessari grein úr Mogganum voru 1500-2000 flogaveikir á Íslandi 1996 og ca. 110-120 greindir árlega. Ef við reiknum með 110 á ári frá því 1996 og bætum við þessa 1500-2000 þá fáum við 3260-3760. Það má svosum gera ráð fyrir því að einhverjir af þessum 1500-2000 sem voru hér 1996 hafi verið aldraðir og séu ekki meðal vor lengur þannig að talan er væntanlega ekki alveg 3760.
Allavega. Ég er hvorki tölfræðingur né taugasérfræðingur þannig að ég hef ekki alvöru tölur á hraðbergi, en mér finnst óhætt að giska á að það séu eitthvað í kring um 3000 Íslendingar með flogaveiki. Kannski fleiri.
Af hverju veit fólk almennt þá svona lítið um þennan sjúkdóm? Af hverju er svona lítil umfjöllun um hann? Ég hef tekið eftir því á vappi mínu um internetið að umfjöllun um flogaveiki er jafnt og þétt að aukast erlendis - að minnsta kosti í enskumælandi löndunum. Þar starfa félög og góðgerðasamtök með það sjónarmið að auka þekkingu og almannavitund um flogaveiki. Í Bandaríkjunum er nóvember sérstakur "National Epilepsy Awareness Month" sem The Epilepsy Foundation of America stendur fyrir. Í Kanada er mars "Epilepsy Awareness Month." Síðan 2008 hefur 26. mars verið haldinn hátíðlegur sem "Purple Day - the Global Day of Epilepsy Awareness". Þá er fólk hvatt til að klæðast fjólubláu og halda atburði til þess að auka þekkingu á flogaveiki. Það var lítil kanadísk stúlka að nafni Cassidy Megan, þá 9 ára, sem fékk hugmyndina að þessum degi. Mér vitanlega hefur Ísland ekki tekið þátt í þessum degi ennþá, en hann er alls ekki bundinn við enskumælandi heiminn; hér má t.d. sjá lista yfir staði þar sem atburðir voru haldnir núna í ár, 2012. Löndin sem tóku þátt voru Ástralía, Bosnía og Herzegóvína, Brasilía, Kanada, Króatía, Danmörk, Indónesía, Ítalía, Japan, Kenýa, Kúvæt, Libanon, Moldavía, Nýja Sjáland, Nígería, Norður-Írland, Síerra Leone, Bretland og Bandaríkin. Það er algjörlega þörf á þessari vitundarvakningu - bæði úti í löndum og hér á klakanum. Ég ætla að setja áminningu í símann minn núna um að klæðast fjólubláu 26. mars næstkomandi - ætli LAUF taki þátt í "Purple Day" 2013?
Ég ákvað að framkvæma smá óvísindalega rannsókn á því hversu mikið er að finna á internetinu um þennan blessaða sjúkdóm - já, eða helga sjúkdóminn, The Sacred Disease, eins og Forn-Grikkirnir kölluðu flogaveiki (ef maður flettir upp "The Sacred Disease" á thefreedictionary.com þá fær maður sömu skilgreiningu og á "epilepsy". Þetta finnst mér einstaklega sniðugt og ég mæli með því að ritstjórar Snöru.is hermi eftir þessu). Ég prófaði að leita að "flogaveiki" á hinum ýmsu leitarvélum og fréttamiðlum og skrái hér fjölda niðurstaðna:
Internetleitarvélar - kannski sýnir þessi munur frekar yfirburði Google heldur en hversu miklar upplýsingar er að finna um flogaveiki, en sjáið engu að síður:
Google.is leitarorð: flogaveiki - 56,900 niðurstöður
Google.is leitarorð: epilepsy - 31,400,000 niðurstöður
Yahoo.com leitarorð: flogaveiki - 4,320 niðurstöður
Yahoo.com leitarorð: epilepsy - 9,490,000 niðurstöður
Bing.com leitarorð: flogaveiki - 5,380 niðurstöður
Bing.com leitarorð: epilepsy - 11,800,000 niðurstöður
Þetta lítur aðeins öðruvísi út ef maður leitar að fréttum um flogaveiki á íslenskum netfréttamiðlum:
mbl.is leitarorð: flogaveiki - 58 fréttir
visir.is leitarorð: flogaveiki - 165 niðurstöður
dv.is leitarorð: flogaveiki - 33 niðurstöður (sumar tvíteknar)
frettatiminn.is leitarorð: flogaveiki - 4 niðurstöður (má taka til greina að þetta er fyrst og fremst helgarblað fremur en netfréttamiðill og birtir frekar löng viðtöl og umfjallanir en margar stuttar fréttir með reglulegu millibili, líkt og miðlarnir fyrir ofan.)
Ég vil endilega bæta einum leitarkassa við, því mér fannst niðurstöðurnar sem fengust úr honum áhugaverðugar:
doktor.is leitarorð: flogaveiki - 31 niðurstaða. Það sem mér finnst merkilegast við þessar niðurstöður er ekki fjöldinn, heldur að upplýsingasíðan um sjúkdóminn sjálfan er ekki #1 á listanum heldur #3. Í fyrsta sæti er grein sem heitir "Hitakrampar Krampar vegna hita", því næst "Heilariti - almennar upplýsingar" og loks fást upplýsingar um flogaveiki.
Nú er erfitt að sjá þessar tölur í samhengi. Eru þetta lágar eða háar tölur? Það er góð spurning. Til samanburðar fletti ég upp gigtinni sem ég minntist á hér áður, en það eru álíka margir á heimsvísu sem þjást af gigt og flogaveiki.
Google.is leitarorð: gigt - 757,000 niðurstöður
Google.is leitarorð: arthritis - 102,000,000 niðurstöður
Yahoo.com leitarorð: gigt- 293,000 niðurstöður
Yahoo.com leitarorð: arthritis- 24,800,000 niðurstöður
Bing.com leitarorð: gigt - 294,000 niðurstöður
Bing.com leitarorð: arthritis- 25,100,000 niðurstöður
Kíkjum núna á íslensku fréttasíðurnar:
mbl.is leitarorð: gigt - 49 fréttir
visir.is leitarorð: gigt - 446 niðurstöður
dv.is leitarorð: gigt - 366 niðurstöður
frettatiminn.is leitarorð: gigt - 9 niðurstöður
Þarna sést pínku munur. Ég ætla núna að sýna niðurstöður samskonar leita um annan sjúkdóm sem á síðastliðnum árum hefur með stóru og glæsilegu átaki verið stimplaður vel inn í almannavitund: brjóstakrabbamein.
Google.is leitarorð: brjóstakrabbamein - 57,700 niðurstöður
Google.is leitarorð: "breast cancer" - 136,000,000 niðurstöður
Yahoo.com leitarorð: brjóstakrabbamein - 1,210 niðurstöður
Yahoo.com leitarorð: "breast cancer" - 36,600,000 niðurstöður
Bing.com leitarorð: brjóstakrabbamein - 6820 niðurstöður
Bing.com leitarorð: "breast cancer" - 36,000,000 niðurstöður
Það er ljóst að það eru aðeins meiri upplýsingar um brjóstakrabbamein á ensku en íslensku - það eru ekki mikið fleiri niðurstöður en fyrir flogaveiki (leitarorð á íslensku semsagt), nema hjá Yahoo; einhverra hluta vegna er óhemju lítið efni hjá þeim. Kíkjum núna á fréttamiðlana:
mbl.is leitarorð: brjóstakrabbamein - 223 fréttir
visir.is leitarorð: brjóstakrabbamein - 26,700 niðurstöður (ég get reyndar ekki séð allar þessar niðurstöður, get ekki séð hvernig ég á að finna þær, en þetta er talan sem kemur upp.)
dv.is leitarorð: brjóstakrabbamein - 133 niðurstöður
frettatiminn.is leitarorð: brjóstakrabbamein - 10 niðurstöður
Að lokum vil ég bæta við sjúdómi sem er aðeins nánari flogaveiki heldur en gigt og brjóstakrabbamein: Alzheimers. Fyrir þá sem ekki vita þá eru bæði Alzheimerssjúkdómurinn og flogaveiki heila- og taugasjúkdómar. Um 24 milljónir þjást af Alzheimerssjúkdómnum á heimsvísu. Hérna eru internettölurnar:
Google.is leitarorð: Alzheimer sjúkdómur - 188,000 niðurstöður
Google.is leitarorð: Alzheimer's - 58,500,000 niðurstöður
Yahoo.com leitarorð: Alzheimer sjúkdómur - 2,350 niðurstöður
Yahoo.com leitarorð: Alzheimer's - 22,600,000 niðurstöður
Bing.com leitarorð: Alzheimer sjúkdómur - 7460 niðurstöður
Bing.com leitarorð: Alzheimer's - 24,500,000 niðurstöður
Það virðist vera að Alzheimerssjúkdómurinn sé fréttnæmari hér en flogaveiki, en í íslenskum netfréttum um Alzheimer er þetta helst:
mbl.is leitarorð: Alzheimer- 165 fréttir
visir.is leitarorð: Alzheimer - 10,700 niðurstöður (ég get reyndar ekki séð allar þessar niðurstöður, get ekki séð hvernig ég á að finna þær, en þetta er talan sem kemur upp.)
dv.is leitarorð: Alzheimer- 726 niðurstöður
frettatiminn.is leitarorð: Alzheimer - 6 niðurstöður
Þá er mínum óformlegu rannsóknum lokið í bili. Bæjó.
p.s. Ef einhver hefur áhuga á því að lesa nánar um rannsóknina sem er talað um í Moggagreininni þá fann ég akademíska grein eftir þessa lækna að nafni "Incidence of unprovoked seizures and epilepsy in Iceland and assessment of the epilepsy syndrome classification: a prospective study" í gegn um Statsbiblioteket-aðganginn minn. Mig grunar sterklega að þessi grein sé um áðurnefnda rannsókn; ég er alveg til í að deila henni með þeim sem hafa áhuga, bara sendið mér e-mail!
sæl. áhugavert að lesa hjá þér, ég ætla að vekja athygli á síðunni á FB síðu LAUF, ef það er í lagi þín vegna. svo get ég sagt þér að: já, LAUF áformar að taka upp fjólubláa daginn frá og með árinu 2013 - tölur þínar um gigtina eru rangar, ca 10 sinnum fleiri hafa gigtsjúkdóma en flogaveiki, og 1 af hverjum 5 fá gigtsjúkdóma einhvern tíma á ævinni - MedicAlert er nánast alveg að taka yfir með merkingarnar, og við hjá sjúklingafélögunum mælum með að það merki sé notað umfram önnur, og þá helst sem armband, sjúkraflutningamenn og aðrir eru tregir til að fara inn á fólk til að leita að hálsmeni, sérstaklega þegar um er að ræða ungar stúlkur - flogaveiki er ekki alltaf sjúkdómur sem fylgir fólki alla ævina, flestir sem greinast eru börn, og hjá stórum hluta þeirra eldist flogaveikin af þeim, þess vegna er ekki bara hægt að bæta við nýgreiningum og fá þannig út heildarfjölda.
ReplyDeletegangi þér vel.
kv.Fríða Bragadóttir, frkvstj
LAUF - félag flogaveikra
Já það er í fína lagi!
ReplyDeleteÞetta með gigtina sýnir bara að það er ekki hægt að treysta tölum sem maður finnur á internetinu: ég er hérmeð leiðrétt og játa kjánaskap minn að hafa ekki fundið betri heimild.
Ég hafði aldrei heyrt um að það væru til önnur sjúkramerki en Medic Alert fyrr en ég fór á spjallborð Epilepsy Action; þar var fólk að tala um SOS-merkin o.þ.h. Ég gúglaði þetta og sá að það er allt morandi í mismunandi tegundum úti, en það kemur hvergi fram hversu vinsælt þetta er. Mér fannst samt nauðsynlegt að minnast á þetta því að það eru alveg einhverjir með þetta, þó að það séu kannski ekki margir - ef einhverjir! - á Íslandi.
Já það er auðvitað rétt að flogaveikin eldist stundum af fólki; ég er hins vegar með hálfgerða fullkomnunaráráttu og vil endilega vera með hluti á hreinu, eins og t.d. svona fjölda. Þess vegna finnst mér leiðinlegt að það sé ómögulegt að finna hann út!
Og takk, ég reyni að finna mér "umræðuefni" hérna með reglulegu millibili, mun víst verða smá erfitt á næstu dögum þó því ég er í miðjum ritgerðarskrifum í skólanum.
Kveðja,
Katrín
sæl aftur. já, mikið væri gaman fyrir okkur öll sem störfum innan þessa geira ef hægt væri að finna fullkomlega áreiðanlegar tölur en, vegna laga um persónuvernd,eru engar samræmdar skráningar á Íslandi um neina sjúkdóma og læknar hafa enga tilkynningaskyldu um greiningar. svo skrár um fjölda þeirra sem hafa hina mismunandi sjúkdóma eru einfaldlega ekki til og því eru allar tölur sem maður sér, alls staðar, eingöngu áætlanir og ágiskanir. því miður!
Deletekv.Fríða Bragadóttir, frkvstj
LAUF - félag flogaveikra