Samheitalyf og ástæður þess að ég borga skattana mína með glöðu geði

Levetiracetam, virka efnið í Keppra

Síðastliðið sumar kom í fréttunum að nokkur samheitalyf ákveðins flogalyfs, Keppra, hefðu ekki ekki virkað sem skyldi og jafnvel haft öfug áhrif - valdið flogaköstum - hjá sumum sjúklingum.
Nú vil ég reyndar setja þann fyrirvara á að á langflestum fylgiseðlum sem ég hef lesið (því að ég les alltaf fylgiseðilinn - vil sko vita hvað ég á vændum) er "aukin tíðni floga" ofarlega á lista mögulegra aukaverkana.
Að því sögðu, þá eiga samheitalyfin að sjálfögðu að virka nákvæmlega eins og frumlyfin: ef frumlyf hefur haldið niðri flogaköstum hjá einstaklingi, þá ætti samheitalyfið að gera slíkt hið sama (pun intended). Samheitalyf inniheldur sama virka efni og viðkomandi frumlyf og ætti þarafleiðandi að hafa sömu virkni (aftur: pun intended).
Það er reyndar almennt raunin. Ég hef heyrt af fólki sem hefur tekið samheitalyf Keppra og verið í fínu lagi áfram. Það er einfaldlega mismunandi eftir fólki hvernig það bregst við því að skipta um lyf. Ég játa að ég hef ekki kynnt mér þetta út í ystu æsar, en mér skilst að í einhverjum tilvikum séu íblöndunarefnin mismunandi á milli frumlyfja og samheitalyfja - hins vegar ætti það ekki að skipta máli, enda sé virka efnið hið sama. Ég hef sumsé heyrt að þessi íblöndunarefni, sem ekki eiga að gera neitt nema bæta bragð (t.d. er sólberjabragðefni í Lamotrigin ratiopharm. Pillurnar bragðast samt ekki eins og sólber) og eitthvað í þá áttina, gætu kallað fram ofnæmisviðbrögð í ÖRfáum tilvikum. Jú, mig minnir núna að ég hafi einmitt lesið þetta í einhverjum fylgiseðlinum. Ég er samt ekki alveg viss.

Þetta er það sem ég hef heyrt eða lesið en get ekki staðfest; hér er mín eigin reynsla:

Lamotrigine

Í þau ellefu ár sem ég hef verið á flogalyfjum hef ég tekið fjögur mismunandi lyf - lamótrigín, gabapentín, tópíramat og karbamazepín - undir samtals tíu mismunandi nöfnum: Lamictal (frumlyf), Lamotrigine (frumlyf), Lamotrigin ratiopharm (samheitalyf), Neurontin (frumlyf), Gabapentin Mylan (samheitalyf), Gabapentin (samheitalyf), Topimax (frumlyf), Topiramate Portfarma (samheitalyf), Topiramat Actavis (samheitalyf) og Tegretol Retard (frumlyf). Samheitalyfin hafa öll virkað alveg jafn vel fyrir mig og frumlyfin.

Lyfjaflokkur N03, flogalyf, er niðurgreiddur 100% fyrir þá sem þurfa og eru handhafar (rafræns) lyfjaskírteinis frá Sjúkratryggingum Íslands. Í einhverri af mínum fjölmörgu apóteksheimsóknum komst ég að því að ef samheitalyf er til, þá niðurgreiða SÍ frumlyfið hins vegar ekki að fullu - einungis að þeirri sömu upphæð og samheitalyfið - sem er auðvitað ódýrara - kostar. Nú veit ég ekki hvernig það er þegar læknir ávísar „frumlyf ®“ samkvæmt 7. grein 2. kafla „reglugerðar um afgreiðslu lyfseðla, áritun og afhendingu lyfja“:  „Skrifi útgefandi lyfseðils ® fyrir aftan heiti lyfs, er lyfjafræðingi óheimilt að breyta lyfjaávísun í annað samheitalyf nema að höfðu samráði við útgefanda og skal þá auðkenna lyfseðilinn með stimplinum „Lyfseðli breytt í samráði við lækni“.“ Ef skrifað er beint upp á t.d. frumlyf og ekkert annað - ætti það þá ekki að vera niðurgreitt að fullu?

Munurinn á verði frumlyfs og samheitalyfs getur verið frá 2,000 til 10,000 kr, eftir því um hvaða lyf er að ræða (nú er ég að tala um lyfin sem ég hef tekið og nefnt hér fyrir ofan, ég veit ekkert um kostnað annarra flogalyfja og samheitalyfja þeirra) - það segir sig sjálft að þegar maður nær sér í nýjan lyfjaskammt 4-5 sinnum á ári um óákveðinn tíma, þá tekur maður ókeypis skammtinn, ef þess er völ. Þó að ég borgi ekkert fyrir lyfin mín, þá fæ ég verðmiðann oftast með, límdan á pappírspokann og get þá séð hversu mikinn pening ég spara með því að búa í velferðarríki. Fyrir ekki svo löngu reiknaði ég út að lyfin mín - miðað við skammtinn sem ég var á þá - kostuðu tæplega eina milljón á ári. Þá sá ég hlutina í nýju ljósi og sættist við þá staðreynd að góður biti væri rifinn af launaseðlinum mínum mánaðarlega. Ég væri að fá þennan bita aftur í formi nauðsynlegra lyfja.

Topiramate

Það sem mér hefur fundist furðulegt við samheitalyfin er að mismunandi reglur varðandi þau virðast gilda milli apóteka. Í Apótekinu í Skeifunni fékk ég eitt sinn Topimax: þá var mér sagt að samheitalyf þeirra birgis, Topiramate Portfarma, væri ekki til hjá þeim (í apótekinu semsagt) og þessvegna fengi ég frumlyfið. Reglurnar hjá þeim voru semsagt þannig að ef samheitalyf var á staðnum, þá var það niðurgreitt að fullu; ef það var ekki til, þá var frumlyfið niðurgreitt eins og áður.
Í Reykjavíkurapóteki, sem ég heimsæki oftast, aðallega vegna staðsetningar, eru reglurnar hins vegar harðari. Þar er nóg að samheitalyf sé á skrá hjá birginum til þess að SÍ neiti að niðurgreiða frumlyf að fullu - engu skiptir hvort að lyfið sé til í apótekinu þá stundina. Ég er viss um þetta vegna þess að starfsmaður hringdi þangað eitt sinn á meðan ég beið, bara til þess að vera 100% viss. Ég velti því fyrir mér hvort að reglurnar hafi mögulega bara breyst frá því ég fékk Topimaxið í Apótekinu. Ef ekki, þá er klárlega einhvers konar mismunun í gangi á milli fyrirtækja.

Lamotrigine

Það er alls ekki hægt að kvarta undan þjónustunni í Reykjavíkurapóteki: síðasta sumar lenti ég í því að Lamotrigin ratiopharm var komið á markað frá því ég fyllti síðast á lyfjaskammtinn, en enginn hafði beðið um það fyrr í Reykjavíkurapóteki. Þetta samheitalyf var þarafleiðandi á skrá hjá birgjanum en ekki hjá apótekinu. Líkt og áður sagði, hins vegar, þá mátti apótekið ekki láta mig hafa Lamictal ókeypis lengur, vegna þess að nú átti birgirinn samheitalyf. Ekki mikluðu sumarstarfsmenn Reykjavíkurapóteks þetta fyrir sér, heldur pöntuðu Lamotrigin ratiopharm fyrir mig símleiðis og létu svo skrá það í kerfið hjá apótekinu. Svo var mér sagt að ég gæti komið eftir hádegi tveimur dögum síðar og þá ætti lyfið að vera komið, í poka merktan mér líkt og venjulega þegar lyf eru pöntuð. Þegar ég mætti svo, tveimur dögum síðar, var ég beðin um að bíða í 5-10 mínútur; lyfin væru á leiðinni. Nú skildi ég ekki alveg - lyfjasendingar koma venjulega á morgnana, þess vegna er fólk beðið um að sækja pantanir eftir hádegi. Jú, lyfið hafði gleymst í morgunsendingunni, þannig að starfsmaður var sendur í sérferð út í bæ til að ná í Lamotrigin ratiopharm-ið mitt. Ætli það hafi nú ekki verið aðeins fleiri pakkar en þessir tveir sem ég þurfti, en mér fannst engu að síður eins og að ef ég hefði ekki beðið um þetta lyf og væri að bíða þarna, þá væri ekki svona mikill asi á þeim að koma lyfinu í apótekið. Ég var alla vega þakklát.

Afmæli

Ég á afmæli í dag. Ekki „alvöru“ afmæli, heldur flogaveikiafmæli. Í dag eru ellefu ár síðan ég fékk flogakast #2 sem leiddi til þess að ég var greind með flogaveiki og var sett á lyfjakúr. Þó að ég hafi verið tólf ára þegar ég fékk fyrsta kastið, þá fékk ég það næsta ekki fyrr en tveimur árum og þremur mánuðum síðar. Læknar greina flogaveiki ekki fyrr en manneskja hefur fengið að minnsta kosti tvö köst, þannig að ég lít svo á að ég hafi ekki verið flogaveik „nema“ í ellefu ár. Mér finnst það líka auðveldara, því ég man þessa dagsetningu, 4. janúar 2002, betur en hina fyrstu. Það var í september 1999, í kringum þann 20., man það samt ekki 100%. Ég var jú bara tólf ára.

Ocean's Eleven

Það eru ýmsir hlutir sem hjálpa mér að muna dagsetninguna 4. janúar 2002 og þá helst þeir félagar Brad Pitt og George Clooney. Kvöldið áður hafði ég nefnilega farið í bíó með uppáhaldsfrænkunni minni á myndina Ocean's Eleven en sú mynd var frumsýnd á Íslandi á annan í jólum 2001. Stundum man ég ekki hvort að ég hafi fengið kastið í janúar 2001 eða 2002: þá fletti ég bara upp Ocean's Eleven og sé að hún var ekki komin út í janúar 2001 þannig að sú dagsetning væri ómöguleg.
Ég var heima að passa litla bróður minn þegar ég fékk kastið, hann var þá rúmlega sjö ára. Það var í hádeginu, mamma líklega nýfarin út því að ég var ennþá að koma mér á fætur, dauðþreytt og mygluð unglingsstúlkan, rétt svo búin að klæða mig og eitthvað að dunda mér inni á baðherbergi. Vissi næst af mér á baðherbergisgólfinu með ótal marbletti, ógleðistilfinningu í maganum og bleytublett á vandræðalegum stað. Bróðir minn stóð í dyragættinni með skelfingarsvip, ég gelti eitthvað á hann, vildi ekki að hann sæi stóru systur sína í þessu ástandi. Þegar hann var horfinn sjónum dröslaði ég mér inn í rúm (sem betur fer ekki langur spotta frá baðherbergisgólfinu) og steinsofnaði. Þegar ég vaknaði var mamma komin heim, búin að setja fötu við rúmstokkinn og hugga litla bró; greyið hafði haft vit á því að hringja í hana og klaga mig - ef ég man rétt þá sagði hann eitthvað á þá leið að ég hefði verið leiðinleg við hann. Mamma gerði sér þá strax grein fyrir því að ég hefði fengið flogakast og dreif sig heim.

Ég í kápunni góðu vorið 2007

Daginn eftir var dekrað við mig, sjúklinginn, og mamma keypti handa mér fallega kápu sem ég hafði haft augastað á í einhvern tíma. Þetta voru kostakaup þar sem ég er ennþá að nota þessa kápu, ellefu árum síðar, og hef einungis einu sinni þurft að herða sauminn á hnöppunum!
Ég held að þetta sé í fyrsta skiptið sem ég man eftir flogaveikiafmælinu mínu á deginum sjálfum - og mig grunar að það sé aðallega vegna þess að ég merkti það inn á dagatalið mitt. Venjulega man ég bara eftir því nokkrum vikum síðar og stundum hugsa ég um það í kringum þá tíma sem ég fer að hitta taugalækninn minn - semsagt þegar ég er séstaklega að pæla í flogaveikinni. Svo ekki sé minnst á þegar ég fæ flogakast, þá kemst maður ekki hjá því að telja dagana, vikurnar, mánuðina....