Samheitalyf og ástæður þess að ég borga skattana mína með glöðu geði

Levetiracetam, virka efnið í Keppra

Síðastliðið sumar kom í fréttunum að nokkur samheitalyf ákveðins flogalyfs, Keppra, hefðu ekki ekki virkað sem skyldi og jafnvel haft öfug áhrif - valdið flogaköstum - hjá sumum sjúklingum.
Nú vil ég reyndar setja þann fyrirvara á að á langflestum fylgiseðlum sem ég hef lesið (því að ég les alltaf fylgiseðilinn - vil sko vita hvað ég á vændum) er "aukin tíðni floga" ofarlega á lista mögulegra aukaverkana.
Að því sögðu, þá eiga samheitalyfin að sjálfögðu að virka nákvæmlega eins og frumlyfin: ef frumlyf hefur haldið niðri flogaköstum hjá einstaklingi, þá ætti samheitalyfið að gera slíkt hið sama (pun intended). Samheitalyf inniheldur sama virka efni og viðkomandi frumlyf og ætti þarafleiðandi að hafa sömu virkni (aftur: pun intended).
Það er reyndar almennt raunin. Ég hef heyrt af fólki sem hefur tekið samheitalyf Keppra og verið í fínu lagi áfram. Það er einfaldlega mismunandi eftir fólki hvernig það bregst við því að skipta um lyf. Ég játa að ég hef ekki kynnt mér þetta út í ystu æsar, en mér skilst að í einhverjum tilvikum séu íblöndunarefnin mismunandi á milli frumlyfja og samheitalyfja - hins vegar ætti það ekki að skipta máli, enda sé virka efnið hið sama. Ég hef sumsé heyrt að þessi íblöndunarefni, sem ekki eiga að gera neitt nema bæta bragð (t.d. er sólberjabragðefni í Lamotrigin ratiopharm. Pillurnar bragðast samt ekki eins og sólber) og eitthvað í þá áttina, gætu kallað fram ofnæmisviðbrögð í ÖRfáum tilvikum. Jú, mig minnir núna að ég hafi einmitt lesið þetta í einhverjum fylgiseðlinum. Ég er samt ekki alveg viss.

Þetta er það sem ég hef heyrt eða lesið en get ekki staðfest; hér er mín eigin reynsla:

Lamotrigine

Í þau ellefu ár sem ég hef verið á flogalyfjum hef ég tekið fjögur mismunandi lyf - lamótrigín, gabapentín, tópíramat og karbamazepín - undir samtals tíu mismunandi nöfnum: Lamictal (frumlyf), Lamotrigine (frumlyf), Lamotrigin ratiopharm (samheitalyf), Neurontin (frumlyf), Gabapentin Mylan (samheitalyf), Gabapentin (samheitalyf), Topimax (frumlyf), Topiramate Portfarma (samheitalyf), Topiramat Actavis (samheitalyf) og Tegretol Retard (frumlyf). Samheitalyfin hafa öll virkað alveg jafn vel fyrir mig og frumlyfin.

Lyfjaflokkur N03, flogalyf, er niðurgreiddur 100% fyrir þá sem þurfa og eru handhafar (rafræns) lyfjaskírteinis frá Sjúkratryggingum Íslands. Í einhverri af mínum fjölmörgu apóteksheimsóknum komst ég að því að ef samheitalyf er til, þá niðurgreiða SÍ frumlyfið hins vegar ekki að fullu - einungis að þeirri sömu upphæð og samheitalyfið - sem er auðvitað ódýrara - kostar. Nú veit ég ekki hvernig það er þegar læknir ávísar „frumlyf ®“ samkvæmt 7. grein 2. kafla „reglugerðar um afgreiðslu lyfseðla, áritun og afhendingu lyfja“:  „Skrifi útgefandi lyfseðils ® fyrir aftan heiti lyfs, er lyfjafræðingi óheimilt að breyta lyfjaávísun í annað samheitalyf nema að höfðu samráði við útgefanda og skal þá auðkenna lyfseðilinn með stimplinum „Lyfseðli breytt í samráði við lækni“.“ Ef skrifað er beint upp á t.d. frumlyf og ekkert annað - ætti það þá ekki að vera niðurgreitt að fullu?

Munurinn á verði frumlyfs og samheitalyfs getur verið frá 2,000 til 10,000 kr, eftir því um hvaða lyf er að ræða (nú er ég að tala um lyfin sem ég hef tekið og nefnt hér fyrir ofan, ég veit ekkert um kostnað annarra flogalyfja og samheitalyfja þeirra) - það segir sig sjálft að þegar maður nær sér í nýjan lyfjaskammt 4-5 sinnum á ári um óákveðinn tíma, þá tekur maður ókeypis skammtinn, ef þess er völ. Þó að ég borgi ekkert fyrir lyfin mín, þá fæ ég verðmiðann oftast með, límdan á pappírspokann og get þá séð hversu mikinn pening ég spara með því að búa í velferðarríki. Fyrir ekki svo löngu reiknaði ég út að lyfin mín - miðað við skammtinn sem ég var á þá - kostuðu tæplega eina milljón á ári. Þá sá ég hlutina í nýju ljósi og sættist við þá staðreynd að góður biti væri rifinn af launaseðlinum mínum mánaðarlega. Ég væri að fá þennan bita aftur í formi nauðsynlegra lyfja.

Topiramate

Það sem mér hefur fundist furðulegt við samheitalyfin er að mismunandi reglur varðandi þau virðast gilda milli apóteka. Í Apótekinu í Skeifunni fékk ég eitt sinn Topimax: þá var mér sagt að samheitalyf þeirra birgis, Topiramate Portfarma, væri ekki til hjá þeim (í apótekinu semsagt) og þessvegna fengi ég frumlyfið. Reglurnar hjá þeim voru semsagt þannig að ef samheitalyf var á staðnum, þá var það niðurgreitt að fullu; ef það var ekki til, þá var frumlyfið niðurgreitt eins og áður.
Í Reykjavíkurapóteki, sem ég heimsæki oftast, aðallega vegna staðsetningar, eru reglurnar hins vegar harðari. Þar er nóg að samheitalyf sé á skrá hjá birginum til þess að SÍ neiti að niðurgreiða frumlyf að fullu - engu skiptir hvort að lyfið sé til í apótekinu þá stundina. Ég er viss um þetta vegna þess að starfsmaður hringdi þangað eitt sinn á meðan ég beið, bara til þess að vera 100% viss. Ég velti því fyrir mér hvort að reglurnar hafi mögulega bara breyst frá því ég fékk Topimaxið í Apótekinu. Ef ekki, þá er klárlega einhvers konar mismunun í gangi á milli fyrirtækja.

Lamotrigine

Það er alls ekki hægt að kvarta undan þjónustunni í Reykjavíkurapóteki: síðasta sumar lenti ég í því að Lamotrigin ratiopharm var komið á markað frá því ég fyllti síðast á lyfjaskammtinn, en enginn hafði beðið um það fyrr í Reykjavíkurapóteki. Þetta samheitalyf var þarafleiðandi á skrá hjá birgjanum en ekki hjá apótekinu. Líkt og áður sagði, hins vegar, þá mátti apótekið ekki láta mig hafa Lamictal ókeypis lengur, vegna þess að nú átti birgirinn samheitalyf. Ekki mikluðu sumarstarfsmenn Reykjavíkurapóteks þetta fyrir sér, heldur pöntuðu Lamotrigin ratiopharm fyrir mig símleiðis og létu svo skrá það í kerfið hjá apótekinu. Svo var mér sagt að ég gæti komið eftir hádegi tveimur dögum síðar og þá ætti lyfið að vera komið, í poka merktan mér líkt og venjulega þegar lyf eru pöntuð. Þegar ég mætti svo, tveimur dögum síðar, var ég beðin um að bíða í 5-10 mínútur; lyfin væru á leiðinni. Nú skildi ég ekki alveg - lyfjasendingar koma venjulega á morgnana, þess vegna er fólk beðið um að sækja pantanir eftir hádegi. Jú, lyfið hafði gleymst í morgunsendingunni, þannig að starfsmaður var sendur í sérferð út í bæ til að ná í Lamotrigin ratiopharm-ið mitt. Ætli það hafi nú ekki verið aðeins fleiri pakkar en þessir tveir sem ég þurfti, en mér fannst engu að síður eins og að ef ég hefði ekki beðið um þetta lyf og væri að bíða þarna, þá væri ekki svona mikill asi á þeim að koma lyfinu í apótekið. Ég var alla vega þakklát.

Afmæli

Ég á afmæli í dag. Ekki „alvöru“ afmæli, heldur flogaveikiafmæli. Í dag eru ellefu ár síðan ég fékk flogakast #2 sem leiddi til þess að ég var greind með flogaveiki og var sett á lyfjakúr. Þó að ég hafi verið tólf ára þegar ég fékk fyrsta kastið, þá fékk ég það næsta ekki fyrr en tveimur árum og þremur mánuðum síðar. Læknar greina flogaveiki ekki fyrr en manneskja hefur fengið að minnsta kosti tvö köst, þannig að ég lít svo á að ég hafi ekki verið flogaveik „nema“ í ellefu ár. Mér finnst það líka auðveldara, því ég man þessa dagsetningu, 4. janúar 2002, betur en hina fyrstu. Það var í september 1999, í kringum þann 20., man það samt ekki 100%. Ég var jú bara tólf ára.

Ocean's Eleven

Það eru ýmsir hlutir sem hjálpa mér að muna dagsetninguna 4. janúar 2002 og þá helst þeir félagar Brad Pitt og George Clooney. Kvöldið áður hafði ég nefnilega farið í bíó með uppáhaldsfrænkunni minni á myndina Ocean's Eleven en sú mynd var frumsýnd á Íslandi á annan í jólum 2001. Stundum man ég ekki hvort að ég hafi fengið kastið í janúar 2001 eða 2002: þá fletti ég bara upp Ocean's Eleven og sé að hún var ekki komin út í janúar 2001 þannig að sú dagsetning væri ómöguleg.
Ég var heima að passa litla bróður minn þegar ég fékk kastið, hann var þá rúmlega sjö ára. Það var í hádeginu, mamma líklega nýfarin út því að ég var ennþá að koma mér á fætur, dauðþreytt og mygluð unglingsstúlkan, rétt svo búin að klæða mig og eitthvað að dunda mér inni á baðherbergi. Vissi næst af mér á baðherbergisgólfinu með ótal marbletti, ógleðistilfinningu í maganum og bleytublett á vandræðalegum stað. Bróðir minn stóð í dyragættinni með skelfingarsvip, ég gelti eitthvað á hann, vildi ekki að hann sæi stóru systur sína í þessu ástandi. Þegar hann var horfinn sjónum dröslaði ég mér inn í rúm (sem betur fer ekki langur spotta frá baðherbergisgólfinu) og steinsofnaði. Þegar ég vaknaði var mamma komin heim, búin að setja fötu við rúmstokkinn og hugga litla bró; greyið hafði haft vit á því að hringja í hana og klaga mig - ef ég man rétt þá sagði hann eitthvað á þá leið að ég hefði verið leiðinleg við hann. Mamma gerði sér þá strax grein fyrir því að ég hefði fengið flogakast og dreif sig heim.

Ég í kápunni góðu vorið 2007

Daginn eftir var dekrað við mig, sjúklinginn, og mamma keypti handa mér fallega kápu sem ég hafði haft augastað á í einhvern tíma. Þetta voru kostakaup þar sem ég er ennþá að nota þessa kápu, ellefu árum síðar, og hef einungis einu sinni þurft að herða sauminn á hnöppunum!
Ég held að þetta sé í fyrsta skiptið sem ég man eftir flogaveikiafmælinu mínu á deginum sjálfum - og mig grunar að það sé aðallega vegna þess að ég merkti það inn á dagatalið mitt. Venjulega man ég bara eftir því nokkrum vikum síðar og stundum hugsa ég um það í kringum þá tíma sem ég fer að hitta taugalækninn minn - semsagt þegar ég er séstaklega að pæla í flogaveikinni. Svo ekki sé minnst á þegar ég fæ flogakast, þá kemst maður ekki hjá því að telja dagana, vikurnar, mánuðina....

Flogaveiki í tónlist

Á flakki mínu um veraldarvefinn rakst ég á lærða grein um birtingarmyndir flogaveiki í nútíma/dægurtónlist. Greinin heitir "The Representation of Epilepsy in Popular Music" - mér finnst erfitt að þýða "popular music", þykir orðið dægurtónlist ekki hafa alveg sömu merkingu þó að það sé algengasta þýðingin - og er eftir Sallie Baxendale, taugasálfræðing, og var birt í tímaritinu Epilepsy and Behavior 2008. Ég ætla ekki að þýða greinina hér en mörg áhugaverð dæmi voru nefnd í henni um lög sem annað hvort fjalla um flogaveiki eða flog, eða þar sem er einfaldlega minnst á flog einu sinni eða tvisvar. Ég ætla að setja hérna inn myndbönd af YouTube af völdum lögum af þeim sem Baxendale tekur sem dæmi, kannski skrifa eitt eða tvö orð um einhver þeirra.

Cage - "Ballad of Worms". Hann lýsir hér reynslu sinni af því þegar kærastan hans fékk heilahimnubólgu og fékk oft flog á meðan hún var veik.

The Streets - "Get Out of My House"

Nick Cave - "Christina the Astonishing". Konan sem þetta lag fjallar um deyr af völdum SUDEP, en því er lýst strax í byrjun lagsins: Christina the Astonishing
Lived a long time ago
She was stricken with a seizure
At the age of twenty-two
They took her body in a coffin
To a tiny church in Liege.

Black Eyed Peas - "Let's Get Retarded". Ég get ekki annað en sagt að mér finnst þessi texti mjög óviðeigandi, bæði vegna þess að orðið "retarded" er einfaldlega ó-PC, og... ja, þetta útskýrir sig sjálft:
Let’s get ill, that’s the deal . . .
. . .Lose your mind this is the time,
Ya’ll test this drill, Just and bang your spine.
Bob your head like epilepsy, up inside your club or in your Bentley.
Get messy, loud and sick.
Ya’ll mount past slow mo in another head trip.

Canibus - "Lost at C"

Agathocles "Ego Generosity". Það er svolítið erfitt að skilja textann í þessu lagi, enda er hann öskraður (you have been warned!), þannig að hérna er hann:

Avidity is dominant

Voracity is permanent

Seizure means supremacy

A congenital malignancy.

Cage - "In Stoney Lodge". Þarna rappar hann um að vera á geðsjúkrahúsi og vingast við konu sem fær flog.

Fabolous - "Ma’ Be Easy". Þessi rappar um að hann sé svo góður í svefnherberginu að dömurnar líta út eins og þær séu að fá flog þegar hann... ja, þið skiljið. Ég ætla ekki að setja textabrotið hér inn, þið getið hlustað á lagið ef þið eruð forvitin.

50 Cent - "Like My Style". Hinn góðkunni "Fitty" kveðst líka vera góður líkt og rapparinn hér að ofan - hans trikk er tungan.

The Verve Pipe - "The F-Word". Þessi hljómsveit syngur um dans: 

Shake your head of leisure get your head and body into seizure
and battle with whoever hides assault disguised as dancing.
Baxendale segir einmitt áhugaverða sögu af því að flogaveiki og dans eigi sér langa sögu tengsla. Á 15. öld í Frakklandi og Belgíu var hefð fyrir því að fólk með flogaveiki reyndi að dansa allan daginn í kringum sóknarkirkjuna sína á hátíðardegi Sankti Bartólómeusar (St. Bartholomew's feast day), í þeirri von að það myndi koma í veg fyrir flog það sem eftir lifði árs. Það virkaði fyrir suma sem aldrei fengu flog aftur, enda dóu þeir af ofþreytu.

Ultramagnetic MCs - "Late Nite Rumble". Þessir hvetja stelpurnar til að hrista bossana áður en þær fá flogaveiki úr romminu og kókinu og Pepsíinu. Það er semsagt verið að gefa í skyn að flogaveiki sé smitandi sjúkdómur sem maður getur "fengið", rétt eins og kvef eða flensa. Með því að drekka romm og kók og Pepsí.

Að lokum, hér er Static Lullaby með "Contagious". Þessi texti finnst mér eiginlega hreint út sagt krípí. Þarna er semsagt verið að blanda saman kynlífi og hugmyndinni um að flogaveiki sé smitandi:

The choking has you foaming at the mouth
Our bodies convulsing on the floor
Like a fish out of water, The price of wanting more
Epilepsy seems, seems safe enough for me
It’s alright girl, it’s alright
Contagious, contagious as this seems.

Dæmi um flogaveikibrandara í sjónvarpi sem eru ekki fyndnir

Hérna eru þrjú dæmi úr sama sjónvarpsþættinum um það þegar léttmeti og grín er gert úr flogaveiki. Ég gat því miður ekki fundið upptökur, en ég fann tilvitnanirnar og eina góða grein sem ræðir reyndar um fleira ófyndið í þessum þætti heldur en flogaveikibrandara. Þetta er semsagt í hinum sívinsæla þætti Glee.

1x11, Hairography:

"It's like cool epilepsy."

Brittany: "So, hairography. It works best when you pretend like you're getting tasered, so you just move your head around like you're spazzing and stuff. It's like cool epilepsy."

3x14, On My Way: 

Ég fann ekki beina tilvitnun, en í grein sem útlistar hvað gerist í þættinum skrifar greinarhöfundur "Seriously, this dude even makes lines about fake seizures sound funny." Þá er semsagt einn karakter sem vill endilega stoppa brúðkaup dóttur sinnar og talar um að reyna að gera það með því að þykjast fá flogakast. Hann fær ekki tækifæri til þess að framkvæma þetta plan, en lætur hugmyndina út úr sér engu að síður.

4x8, Looked More Like a Hand Job...:

Ryder isn’t quite feeling the rhythm.

Jake [to Ryder]: "Are you dancing or impersonating a horny epileptic?"

Allt einstaklega ósmekklegt. Reyndar finnst mér það sem er auklega bent á í greininni um þáttinn Hairography sem ég minntist á fyrir ofan líka óviðeigandi; eins og t.d.:

"Making fun of “weird” Black names.... The Black name thing was a quick throwaway right at the beginning of the show, so Glee pretty much led with pissing me off this week. We’re introduced to a Black teen in the “school for bad girls” named Aphasia. Ha ha, those Black people pick the weirdest names for their kids! Let’s all chortle together, shall we?" 

Mér finnst þetta sérstaklega ósmekklegt þar sem orðið "aphasia"er ekki mannsnafn heldur merkir það það sama og íslenska orðið málstol, sem útaf fyrir sig er alvarlegt mál. Til að byrja með getur málstol tengst flogaveiki, sem er einnig gert grín að í þessum sama þætti. Í öðru lagi - að tengja það við svarta manneskju elur á aldagömlum kynþáttafordómum, en í gamla daga áttu þrælar erfitt með að tjá sig vegna tungumálaörðugleika (þeir sem þjást af málstoli eiga semsagt erfitt með að tjá sig) og voru þarafleiðandi álitnir heimskir. Sú ranghugsun að blökkumenn séu ekki jafn gáfaðir og hvítir menn lifir því miður ennþá meðal þeirra sem eru haldnir kynþáttafordómum.

Punkturinn hérna er semsagt að þetta er ekki fyndið.

Óvísindaleg rannsókn á sýnileika flogaveiki á internetinu

Um 50 milljónir manna um heim allan þjást af flogaveiki. Mér finnst svolítið skrýtið að skrifa "þjást" - jú, sumir eru það illa haldnir að þeir bókstaflega þjást, en aðrir ekki. Ég þjáist til dæmis almennt ekki, nema í nokkra klukkutíma eftir flogakast. Þetta er hins vegar hið kjánalega íslenska orðasamband sem er oft notað þegar verið er að tala um sjúkdóma og til þess að þessi texti sé eitthvað í líkingu við íslensku þá nota ég það hérna.

Aftur að höfðatölunni. Flogaveiki er semsagt tiltölulega algengur sjúkdómur, ef maður pælir í því. Með hjálp tölvureiknivélarinnar komst ég að því að ef við slumpum á að jarðarbúar séu sléttir 7 milljarðar og slumpum á að flogaveikisjúklingar séu sléttar 50 milljónir þá erum við um 0,7% af jarðarbúum. Kannski ekki alveg jafn algengt og kvef, en við erum næstum því jafn mörg og rauðhærðir. Samkvæmt þessum tölum erum við jafnmörg og gigtveikir. Pælið í því. Þú þekkir pottþétt einhvern með rautt hár; alveg ábyggilega einhvern með gigt (mér finnst ég vera umkringd fólki með gigt! Kannski er það bara mín fjölskylda...) - en veistu af því ef þú þekkir einhvern með flogaveiki? Það eru nú alveg einhverjar líkur á því að þú annað hvort þekkir einhvern eða þekkir einhvern sem þekkir einhvern flogaveikan. Þetta er algengara en maður heldur.

Ég er ekki með á hreinu hversu margir Íslendingar eru með flogaveiki. Á heimasíðu LAUFs stendur að það sé "áætlað að fjórir til tíu af hverjum 1000 séu með flogaveiki. Samkvæmt því ættu að vera 1080-2700 Íslendingar með flogaveiki." Þessar tölur eru greinilega svolítið gamlar, því ef við beitum þessari reikniaðferð á 320,000 Íslendinga þá fáum við 1280-3200. Það er spurning hvort staðan sé svona í dag. Samkvæmt þessari grein úr Mogganum voru 1500-2000 flogaveikir á Íslandi 1996 og ca. 110-120 greindir árlega. Ef við reiknum með 110 á ári frá því 1996 og bætum við þessa 1500-2000 þá fáum við 3260-3760. Það má svosum gera ráð fyrir því að einhverjir af þessum 1500-2000 sem voru hér 1996 hafi verið aldraðir og séu ekki meðal vor lengur þannig að talan er væntanlega ekki alveg 3760.

Allavega. Ég er hvorki tölfræðingur né taugasérfræðingur þannig að ég hef ekki alvöru tölur á hraðbergi, en mér finnst óhætt að giska á að það séu eitthvað í kring um 3000 Íslendingar með flogaveiki. Kannski fleiri.

Af hverju veit fólk almennt þá svona lítið um þennan sjúkdóm? Af hverju er svona lítil umfjöllun um hann? Ég hef tekið eftir því á vappi mínu um internetið að umfjöllun um flogaveiki er jafnt og þétt að aukast erlendis - að minnsta kosti í enskumælandi löndunum. Þar starfa félög og góðgerðasamtök með það sjónarmið að auka þekkingu og almannavitund um flogaveiki. Í Bandaríkjunum er nóvember sérstakur "National Epilepsy Awareness Month" sem The Epilepsy Foundation of America stendur fyrir. Í Kanada er mars "Epilepsy Awareness Month." Síðan 2008 hefur 26. mars verið haldinn hátíðlegur sem "Purple Day - the Global Day of Epilepsy Awareness". Þá er fólk hvatt til að klæðast fjólubláu og halda atburði til þess að auka þekkingu á flogaveiki. Það var lítil kanadísk stúlka að nafni Cassidy Megan, þá 9 ára, sem fékk hugmyndina að þessum degi. Mér vitanlega hefur Ísland ekki tekið þátt í þessum degi ennþá, en hann er alls ekki bundinn við enskumælandi heiminn; hér má t.d. sjá lista yfir staði þar sem atburðir voru haldnir núna í ár, 2012. Löndin sem tóku þátt voru Ástralía, Bosnía og Herzegóvína, Brasilía, Kanada, Króatía, Danmörk, Indónesía, Ítalía, Japan, Kenýa, Kúvæt, Libanon, Moldavía, Nýja Sjáland, Nígería, Norður-Írland, Síerra Leone, Bretland og Bandaríkin. Það er algjörlega þörf á þessari vitundarvakningu - bæði úti í löndum og hér á klakanum. Ég ætla að setja áminningu í símann minn núna um að klæðast fjólubláu 26. mars næstkomandi - ætli LAUF taki þátt í "Purple Day" 2013?

Ég ákvað að framkvæma smá óvísindalega rannsókn á því hversu mikið er að finna á internetinu um þennan blessaða sjúkdóm - já, eða helga sjúkdóminn, The Sacred Disease, eins og Forn-Grikkirnir kölluðu flogaveiki (ef maður flettir upp "The Sacred Disease" á thefreedictionary.com þá fær maður sömu skilgreiningu og á "epilepsy". Þetta finnst mér einstaklega sniðugt og ég mæli með því að ritstjórar Snöru.is hermi eftir þessu). Ég prófaði að leita að "flogaveiki" á hinum ýmsu leitarvélum og fréttamiðlum og skrái hér fjölda niðurstaðna:

Internetleitarvélar - kannski sýnir þessi munur frekar yfirburði Google heldur en hversu miklar upplýsingar er að finna um flogaveiki, en sjáið engu að síður:
Google.is leitarorð: flogaveiki - 56,900 niðurstöður
Google.is leitarorð: epilepsy - 31,400,000 niðurstöður
Yahoo.com leitarorð: flogaveiki - 4,320 niðurstöður
Yahoo.com leitarorð: epilepsy - 9,490,000 niðurstöður
Bing.com leitarorð: flogaveiki - 5,380 niðurstöður
Bing.com leitarorð: epilepsy - 11,800,000 niðurstöður

Þetta lítur aðeins öðruvísi út ef maður leitar að fréttum um flogaveiki á íslenskum netfréttamiðlum:
mbl.is leitarorð: flogaveiki - 58 fréttir
visir.is leitarorð: flogaveiki - 165 niðurstöður
dv.is leitarorð: flogaveiki - 33 niðurstöður (sumar tvíteknar)
frettatiminn.is leitarorð: flogaveiki - 4 niðurstöður (má taka til greina að þetta er fyrst og fremst helgarblað fremur en netfréttamiðill og birtir frekar löng viðtöl og umfjallanir en margar stuttar fréttir með reglulegu millibili, líkt og miðlarnir fyrir ofan.)

Ég vil endilega bæta einum leitarkassa við, því mér fannst niðurstöðurnar sem fengust úr honum áhugaverðugar:
doktor.is leitarorð: flogaveiki - 31 niðurstaða. Það sem mér finnst merkilegast við þessar niðurstöður er ekki fjöldinn, heldur að upplýsingasíðan um sjúkdóminn sjálfan er ekki #1 á listanum heldur #3. Í fyrsta sæti er grein sem heitir "Hitakrampar Krampar vegna hita", því næst "Heilariti - almennar upplýsingar" og loks fást upplýsingar um flogaveiki.

Nú er erfitt að sjá þessar tölur í samhengi. Eru þetta lágar eða háar tölur? Það er góð spurning. Til samanburðar fletti ég upp gigtinni sem ég minntist á hér áður, en það eru álíka margir á heimsvísu sem þjást af gigt og flogaveiki.


Google.is leitarorð: gigt - 757,000 niðurstöður
Google.is leitarorð: arthritis - 102,000,000 niðurstöður
Yahoo.com leitarorð: gigt- 293,000 niðurstöður
Yahoo.com leitarorð: arthritis- 24,800,000 niðurstöður
Bing.com leitarorð: gigt - 294,000 niðurstöður
Bing.com leitarorð: arthritis- 25,100,000 niðurstöður

Kíkjum núna á íslensku fréttasíðurnar:


mbl.is leitarorð: gigt - 49 fréttir
visir.is leitarorð: gigt - 446 niðurstöður
dv.is leitarorð: gigt - 366 niðurstöður
frettatiminn.is leitarorð: gigt - 9 niðurstöður



Þarna sést pínku munur. Ég ætla núna að sýna niðurstöður samskonar leita um annan sjúkdóm sem á síðastliðnum árum hefur með stóru og glæsilegu átaki verið stimplaður vel inn í almannavitund: brjóstakrabbamein.


Google.is leitarorð: brjóstakrabbamein - 57,700 niðurstöður
Google.is leitarorð: "breast cancer" - 136,000,000 niðurstöður
Yahoo.com leitarorð: brjóstakrabbamein - 1,210 niðurstöður
Yahoo.com leitarorð: "breast cancer" - 36,600,000 niðurstöður
Bing.com leitarorð: brjóstakrabbamein - 6820 niðurstöður
Bing.com leitarorð: "breast cancer" - 36,000,000 niðurstöður


Það er ljóst að það eru aðeins meiri upplýsingar um brjóstakrabbamein á ensku en íslensku - það eru ekki mikið fleiri niðurstöður en fyrir flogaveiki (leitarorð á íslensku semsagt), nema hjá Yahoo; einhverra hluta vegna er óhemju lítið efni hjá þeim. Kíkjum núna á fréttamiðlana:


mbl.is leitarorð: brjóstakrabbamein - 223 fréttir
visir.is leitarorð: brjóstakrabbamein - 26,700 niðurstöður (ég get reyndar ekki séð allar þessar niðurstöður, get ekki séð hvernig ég á að finna þær, en þetta er talan sem kemur upp.)
dv.is leitarorð: brjóstakrabbamein - 133 niðurstöður
frettatiminn.is leitarorð: brjóstakrabbamein - 10 niðurstöður


Að lokum vil ég bæta við sjúdómi sem er aðeins nánari flogaveiki heldur en gigt og brjóstakrabbamein: Alzheimers. Fyrir þá sem ekki vita þá eru bæði Alzheimerssjúkdómurinn og flogaveiki heila- og taugasjúkdómar. Um 24 milljónir þjást af Alzheimerssjúkdómnum á heimsvísu. Hérna eru internettölurnar:


Google.is leitarorð: Alzheimer sjúkdómur - 188,000 niðurstöður
Google.is leitarorð: Alzheimer's - 58,500,000 niðurstöður
Yahoo.com leitarorð: Alzheimer sjúkdómur - 2,350 niðurstöður
Yahoo.com leitarorð: Alzheimer's - 22,600,000 niðurstöður
Bing.com leitarorð: Alzheimer sjúkdómur - 7460 niðurstöður
Bing.com leitarorð: Alzheimer's - 24,500,000 niðurstöður


Það virðist vera að Alzheimerssjúkdómurinn sé fréttnæmari hér en flogaveiki, en í íslenskum netfréttum um Alzheimer er þetta helst:


mbl.is leitarorð: Alzheimer- 165 fréttir
visir.is leitarorð: Alzheimer - 10,700 niðurstöður (ég get reyndar ekki séð allar þessar niðurstöður, get ekki séð hvernig ég á að finna þær, en þetta er talan sem kemur upp.)
dv.is leitarorð: Alzheimer- 726 niðurstöður
frettatiminn.is leitarorð: Alzheimer - 6 niðurstöður

Þá er mínum óformlegu rannsóknum lokið í bili. Bæjó.


p.s. Ef einhver hefur áhuga á því að lesa nánar um rannsóknina sem er talað um í Moggagreininni þá fann ég akademíska grein eftir þessa lækna að nafni "Incidence of unprovoked seizures and epilepsy in Iceland and assessment of the epilepsy syndrome classification: a prospective study" í gegn um Statsbiblioteket-aðganginn minn. Mig grunar sterklega að þessi grein sé um áðurnefnda rannsókn; ég er alveg til í að deila henni með þeim sem hafa áhuga, bara sendið mér e-mail!

SUDEP - Sudden Unexpected Death in Epilepsy

Sorrí mamma, ég vil ekki valda þér áhyggjum, en ég verð að skrifa um þetta.

Í flestum tilvikum er flogaveiki ólæknandi sjúkdómur. Hinsvegar, á meðan maður er á lyfjakúr sem virkar og forðast áhættuaðstæður eins og hægt er, þá þarf maður ekki að líta á hana sem dauðadóm. Í eðli sínu er flogaveiki ekki sjúkdómur sem dregur mann til dauða fyrir aldur fram.

Sagan endar samt ekki þarna. Það er nefnilega til nokkuð sem er í daglegu tali nefnt á ensku SUDEP - Sudden Unexpected/Unexplained Death in Epilepsy. Það gæti útlagst á íslensku sem skyndilegt, óvænt/óútskýranlegt dauðsfall í flogaveiki - þrátt fyrir hörku-gúgl fann ég engar upplýsingar um þetta fyrirbæri á íslensku, ekki einu sinni á heimasíðu LAUFs, sem sýnir kannski að það þarf aðeins að vekja athygli á þessu.

SUDEP er sjaldgæft, sem útskýrir kannski af hverju það er tiltölulega lítt þekkt fyrirbæri. Samkvæmt þessari grein eru læknar ekki alltaf duglegir að segja sjúklingum sínum frá þessu, vegna þess að þetta er sjaldgæft og erfitt að tala um það og að samkvæmt nýlegri ítalskri könnun hafi 62% flogaveikisérfræðinga rætt SUDEP við fáa sjúklinga sína og einungis 9% þeirra sögðust ræða SUDEP við alla sjúklinga. Ég játa að ég man ekki hvort læknirinn minn hafi sagt mér frá þessu eða hvort ég hafi lært um þetta á alnetinu. Mér finnst það síðarnefnda líklegra.

SUDEP er semsagt þegar flogaveikisjúklingur er bráðkvaddur án þess að nein augljós skýring sé fyrir hendi. Það telst ekki vera SUDEP ef manneskja lendir í banaslysi af völdum flogakasts, svosem bílsslysi, drukknar eða dettur niður stiga. Þrátt fyrir að það sé almennt talið að SUDEP eigi sér stað á meðan flogakasti stendur þá er flogakast ekki skilyrði til þess að dauðaorsök sé skráð SUDEP.

Ég vitna hér í grein epilepsy.com: “A widely accepted definition of SUDEP was proposed by Nashef in 1997: “the sudden, unexpected, witnessed or unwitnessed, non-traumatic, and non-drowning death of patients with epilepsy with or without evidence of a seizure, excluding documented status epilepticus, and in whom post-mortem examination does not reveal a structural or toxicological cause for death.””

Tölur um fjölda SUDEP-tilfella eru óáreiðanlegar, en  samkvæmt grein Timothy A. Pedley og W. Allen Hauser er SUDEP dauðaorsök frá 2% til allt að 18% flogaveikisjúklinga. Í áhættuhóp er fólk sem fær krampaflog og hefur enga stjórn á tíðni þeirra. Það er líka talið að fólk sem tekur fleiri en eitt flogalyf sé í áhættuhóp, en það gæti líka verið vegna þess að margir sem taka mörg lyf fá oftar köst og verri og það sé raunverulega orsökin. Flogaköst í svefni geta líka aukið áhættuna.

SUDEP hefur ekki verið rannsakað nægilega til þess að hægt sé að segja fyrir víst hver orsök þess sé, þó að nokkrar kenningar séu til. Samkvæmt þeim tengist SUDEP öndunarstoppi, óreglulegum hjartslætti eða truflun á starfsemi heilans, á meðan flogi stendur.

Almennt er talið að besta leiðin til að forðast SUDEP sé að ná stjórn á flogaköstum og helst losna alveg við þau - en það er auðvitað það sem alla flogaveikisjúklinga dreymir um hvort eð er. Þarf nokkuð að taka fram að maður þarf þá að muna að taka lyfin sín og forðast floga-"triggera"?

Ef þið viljið vita meira um SUDEP eða lesa reynslusögur aðstandenda fólks sem hefur dáið af völdum SUDEP, þá er ýmislegt að finna á heimasíðu Epilepsy Bereaved.


Heimildir:
Greinin sem höfundur epilepsy.com-greinar vitnar í: Nashef L. Sudden unexpected death in epilepsy: terminology and definitions. Epilepsia 1997; 38 (suppl 11) S6–8.
Pedley, Timothy A., and W. Allen Hauser. “ Sudden Death in Epilepsy: A Wake-Up Call for Management.” The Lancet 359.9320 (2002): 1790-1. ProQuest Central. Web. 13 Nov. 2012.

Almennt um Medic Alert skartgripi

Standard Medic Alert armband úr stáli

Bakhliðin á Medic Alert armbandinu mínu. Efst er símanúmerið með
 landnúmerinu +354 fremst, í miðjunni stendur EPILEPSY/FLOGAVEIK
og neðst er raðnúmerið mitt, 04853.

Fyrir þá sem ekki vita eru Medic Alert skartgripir oftast armbönd eða hálsmen úr stáli, silfri eða gulli (gullhúðað þ.e.) sem langveikt fólk eða fólk með alvarleg ofnæmi gengur með. Á annarri hlið merkisins er alþjóðlegt lógó og á hinni hliðinni eru grafnar mikilvægustu upplýsingarnar um eigandann: sjúkdóm/ofnæmi, símanúmer sem hægt er að hringja í allan sólarhringinn til að fá læknisfræðilegar upplýsingar, og raðnúmer. Já, ég er með raðnúmer. Það þarf semsagt að gefa það upp ef hringt er í símanúmerið og þá fást frekari upplýsingar, svosem lyfjameðferð, læknar, aðstandendur, jafnvel sjúkrasaga í stuttu máli. Eigandi Medic Alert skartgrips á líka alltaf kort í "kreditkortastærð" sem er almennt mælt með að geymt sé í veskinu, en á því eru líka nöfn lækna og nánustu aðstandenda. Þannig að ef þú sérð einhvern úti á götu vera að fá flogakast og hann/hún er með Medic Alert armband eða hálsmen, þá er ekki vitlaust að gramsa í veski viðkomandi og hringja í tengiliði sem eru skráðir á Medic Alert kortið, frekar en að hringja á sjúkrabíl (nema auðvitað að manneskjan sé í status epilepticus eða einhvers konar öðruvísi hættu).

Það eru til fleiri gerðir af samskonar "sjúkraskartgripum", t.d. það sem er kallað SOS-talisman, en þá er skartgripurinn með hólfi þar sem miði með sjúkraupplýsingum er geymdur. Það er hægt að fá alls konar mismunandi armbönd, hálsmen, lyklakippur, USB-lykla, úr o. s. frv. Það sem allt þetta dót á sameiginlegt er að einhver útfærsla á annað hvort Hermesarstafnum eða Asklepíosarstafnum er grafin, prentuð eða máluð á það.

Þegar velja skal úr þessu svakalega úrvali skartgripa þarf að hafa ýmislegt í huga. Til dæmis hvort maður vill armband, hálsmen eða svokallað "hermannamerki" ("dog-tag"). Það er erfiðara að taka armband af heldur en hálsmen, þannig að mínu mati er það hentugara. Maður vill líka stundum vera með perluhálsmen og það er ekki flott að vera með Medic Alert hálsmen samtímis, en maður ætti hins vegar aldrei að taka það af sér. Skartgripirnir geta líka verið vel skreyttir, svo skreyttir að sumir vilja meina að þeir þekkist jafnvel ekki í sundur frá hefðbundum skartgripum. Það er þá venjulega tilgangurinn, því sumir vilja ekki bera alltaf með sér þetta merki um að það sé eitthvað "að". Hinsvegar, til þess að raunverulegur tilgangur Medic Alert skartgripa og annarra álíka gangi upp, þurfa þeir að vera öðruvísi og áberandi, þannig að um leið og þeir eru "prettied up" þá er sá tilgangur ekki lengur til staðar.

Þó að Medic Alert skartgripir séu gagnlegir og betra að hafa þá en ekki, þá eru því miður ekki allir sem vita hvað þeir eru og þar af leiðandi geta þeir stundum verið tilgangslausir. Ég las fyrir stuttu sögu enskrar stelpu sem fékk krampakast úti á götu og þegar hún rankaði við sér var sjúkraliði að bogra yfir henni. Hún var, eins og gengur eftir krampakast, frekar máttlaus og ringluð, en hún hafði nógan mátt til að benda á SOS-hálsmenið sitt. Í stað þess að skoða það nánar sagði sjúkraliðinn "yes, that's pretty." Hann gerði sér semsagt ekki grein fyrir því hvað hún var að benda á; hélt bara að þrátt fyrir að hún væri svona dösuð þá væri hún nógu hress til að sýna honum fína hálsmenið sitt.

Þrátt fyrir almenna nytsemi Medic Alert armbands hef ég ekki verið eigandi slíks frá því ég var greind með flogaveiki þegar ég var 14 ára. Ég hélt í þá von að ég myndi vaxa upp úr henni. Það var ekki fyrr en ég fékk tvö köst í röð vorið 2009, nokkrum dögum fyrir 22 ára afmælið mitt, að ég gaf upp vonina, sætti mig við þá framtíðarsýn að ég myndi vera flogaveikisjúklingur það sem eftir væri og ég gæti alveg eins fengið mér raðnúmer. Það var nokkuð áfall fyrir mig, en þá voru einmitt liðin tæp fjögur ár frá því ég hafði síðast fengið kast, er ég byrjaði fyrsta árið mitt í James Gillespie's High School með stæl og fékk flogakast í fyrsta þýskutímanum. Sjónarvottum þótti reyndar meira til þess koma að sjá kennarann stökkva yfir skrifborðið sitt og þykir mér leitt að hafa misst af þeirri sjón. Ms Malcolm er kjarnakona og hún var í uppáhaldi hjá mér þau tvö ár sem ég var nemandi við JGHS.

Það hefur bara einu sinni komið fyrir að ég hef tekið Medic Alert armbandið af mér og það var á brúðkaupsdaginn minn í sumar. Þetta er ekki fallegasti skartgripur sem um getur og ég vildi frekar vera með perluarmbandið mitt, en ég geymdi Medic Alert armbandið í veskinu mínu á meðan. Þetta er líka eina skiptið sem mér hefur fundist ég fullkomlega örugg án armbandsins. Allan daginn var ég umkringd fólki sem vissi af flogaveikinni; ég held að ca. 90% gestanna hafi þekkt a.m.k. eitthvað til, enda voru bara nánustu ættingjar og vinir okkar brúðhjónanna viðstaddir. Í þokkabót voru þrír læknar meðal gesta, einn hjúkrunarfræðingur og einn læknanemi og að minnsta kosti níu af gestunum höfðu annað hvort séð mig eða hugsað um mig strax eftir kast. Sessunautar mínir við háborðið voru þar að auki með nýjustu upplýsingar um lyfjainntöku mína. Ég hefði ekki getað verið öruggari. Að sjálfsögðu gerði þetta mér kleift að slaka algjörlega á og ég komst í gegnum þann yndislega dag krampa-laus.

Þrátt fyrir að mér finnist ég almennt ekki vera örugg nema ég sé með Medic Alert armbandið, þá hefur það aldrei nýst mér sem skyldi. Það hefur aðeins einu sinni gerst síðan ég fékk armbandið að ég fékk flog úti og armbandið hefði getað komið að gagni, en það var í febrúar 2011, á Íslandi, og þarafleiðandi var ég vel dúðuð: með húfu, í úlpu og með lúffur, þannig að armbandið var vel falið. Vegfarendunum sem komu að mér liggjandi á grúfu á grasinu við Melatorg og hringdu á sjúkrabíl kom annað hvort ekki til hugar að leita að armbandi eða hálsmeni, eða þá að þeir lögðu ekki í það. Ég lái þeim það ekki; ég hef væntanlega ekki litið frýnilega út, liggjandi meðvitundarlaus á grasinu og hver veit hvað hafði komið fyrir mig? Ég fattaði ekki að spyrja hvort þeir hefðu kannski séð mig fá kastið og verið þarna allan tímann. Eins og alltaf eftir flog þá var ég ringluð og algjörlega laus við tímaskyn, hugsaði um ómerkilegustu hluti en spáði ekkert í þeim eðlilegustu.

Þegar ég rankaði við mig leit ég upp og sá tvo unga menn beygja sig niður og horfa á mig, ég veit ekki alveg hvort þeir hafi verið hræddir eða áhyggjufullir á svipinn. Kannski smá af hvoru. Þeir sögðu mér að liggja bara og að það væri sjúkrabíll á leiðinni. Ég man að ég sagði ekki neitt, var bara hissa, skildi ekki alveg hvað ég var að gera þarna, en eftir smá umhugsun tókst mér að leggja saman tvo og tvo og fattaði að þar sem ég var að vakna úti á jörðinni en ekki í rúminu mínu þá hlyti ég að hafa fengið flogakast. Ég hló vandræðalega og sagði það. Eða spurði; ég man það ekki alveg. Þeir voru greinilega áhyggjufullir að heyra mig hlæja - hvers konar manneskja hlær þegar hún vaknar úr meðvitundarleysi eftir flogakast? Ég man að því næst fann ég að buxurnar mínar voru blautar og einhverra hluta vegna þótti mér ómögulegt að bláókunnugir menn sæu það, þrátt fyrir að þvaglát væri algengur fylgifiskur flogakasts og alls ekki mér að kenna. Ég staulaðist á fætur, allt of snemma, og tók nokkur skref til að geta hallað mér upp að steypuskiltinu sem á stendur "MELASKÓLI". Þannig gat ég falið blauta blettinn og átti auðveldara með að anda að mér fersku lofti og losna hægt og rólega við svimann. Ég sagði þeim að ég þyrfti ekki sjúkrabíl, ég væri bara á leiðinni í kirkjuna hinum megin við götuna, en það var of seint; þeir voru löngu búnir að hringja og við heyrðum í sírenunum í fjarska. Ég hefði heldur ekkert getað labbað óstudd yfir í kirkjuna, en ég vildi ekki viðurkenna það.

Þegar sjúkrabíllinn kom stoppaði hann hinum megin við hringtorgið, við Hótel Sögu, og annar af mönnunum hljóp yfir til að ná í hann. Ég sá hann aldrei aftur og fékk því aldrei tækifæri til að þakka honum fyrir hugulsemina. Hinn maðurinn hvarf inn í rauða bílinn sem hafði beðið eftir honum allan tímann á kantinum við Neshaga um leið og sjúkrabíllinn var kominn og sjúkraliðarnir voru komnir út til mín. Ég fékk því ekki heldur tækifæri til að þakka honum fyrir. Ég hefði kannski getað gert það fyrr, en miðað við hversu ringluð ég var og utan við mig þá hefði mér ábyggilega ekki dottið það í hug. Þeir áttu allavega þakkir skildar. Þegar ég pæli í því eftir á þá er ég þakklát því að þeir skuli hafa stoppað, hringt og beðið hjá mér - annnar þeirra var meira að segja að keyra framhjá og stoppaði - því að það hefði frekar fyllt mig örvæntingu gagnvart almenningi ef ég hefði rankað þarna við mér alein, rétt hjá götu og gangstétt þar sem ég sást vel. Tilhugsunin um að fólk hefði bara farið framhjá án þess að láta það sig máli skipta að það lægi meðvitundarlaus manneskja á grasinu hræðir mig. Þannig að ég er þakklát.

Sjúkraliðarnir vildu fyrst fara með mig á bráðamóttökuna; þegar ég neitaði því, þá vildu þeir fara með mig heim; ég afþakkaði það líka og sagðist bara vera á leiðinni í kirkjuna hinum megin við götuna, þar væri kærastinn minn (núverandi eiginmaður) á kóræfingu og hann gæti keyrt mig heim. Þeir voru efins en gátu lítið annað gert en heimtað að fá að skutla mér þessa 100 metra í kirkjuna. Ég sættist á það og settist í sjúkrabílinn. Svo keyrði bílstjórinn löturhægt á meðan hinir sjúkraliðarnir spurðu mig um nafn, kennitölu o.þ.h. til að fylla út eyðublað um að ég afþakkaði formlega þjónustu sjúkrabílsins. Í huga mínum börðust Jóakim Aðalönd sem vonaðist til þess að fá ekki sendan reikning fyrir útkallinu sem ég hafði ekki beðið um, og samviska mín sem vissi að tíma þessara sjúkraliða væri betur eytt hjá fólki sem væri ábyggilega einmitt núna að fá hjartaáfall eða að lenda í bílslysi. Ég var allavega viss um að það væri pottþétt einhver sem þyrfti frekar á hjálp þeirra að halda en flogaveik stelpa sem þurfti bara að komast heim, og var meira að segja með einkabílstjóra innan seilingar.

Eftir að ég hafði kvittað og fengið afrit af eyðublaðinu og fullvissað sjúkraliðana um að það væri í fína lagi með mig laumaðist ég inn í Neskirkju og hlustaði á 5 mínútur af kóræfingu hjá Háskólakórnum. Mér tókst á endanum að veifa til Steina og hann kom til mín, enda hissa á því að ég sæti þarna í stað þess að hafa komið og tekið þátt í æfingunni. Ég sagði honum með kökk í hálsinum að ég hefði fengið flogakast fyrir 10 mínútum og bað hann um að skutla mér heim. Það gerði hann, ég skreið því næst upp í rúm og hann náði í Dominos pizzu handa mér. Er undarlegt að ég skuli hafa ákveðið að giftast þessum manni?