Óvísindaleg rannsókn á sýnileika flogaveiki á internetinu

Um 50 milljónir manna um heim allan þjást af flogaveiki. Mér finnst svolítið skrýtið að skrifa "þjást" - jú, sumir eru það illa haldnir að þeir bókstaflega þjást, en aðrir ekki. Ég þjáist til dæmis almennt ekki, nema í nokkra klukkutíma eftir flogakast. Þetta er hins vegar hið kjánalega íslenska orðasamband sem er oft notað þegar verið er að tala um sjúkdóma og til þess að þessi texti sé eitthvað í líkingu við íslensku þá nota ég það hérna.

Aftur að höfðatölunni. Flogaveiki er semsagt tiltölulega algengur sjúkdómur, ef maður pælir í því. Með hjálp tölvureiknivélarinnar komst ég að því að ef við slumpum á að jarðarbúar séu sléttir 7 milljarðar og slumpum á að flogaveikisjúklingar séu sléttar 50 milljónir þá erum við um 0,7% af jarðarbúum. Kannski ekki alveg jafn algengt og kvef, en við erum næstum því jafn mörg og rauðhærðir. Samkvæmt þessum tölum erum við jafnmörg og gigtveikir. Pælið í því. Þú þekkir pottþétt einhvern með rautt hár; alveg ábyggilega einhvern með gigt (mér finnst ég vera umkringd fólki með gigt! Kannski er það bara mín fjölskylda...) - en veistu af því ef þú þekkir einhvern með flogaveiki? Það eru nú alveg einhverjar líkur á því að þú annað hvort þekkir einhvern eða þekkir einhvern sem þekkir einhvern flogaveikan. Þetta er algengara en maður heldur.

Ég er ekki með á hreinu hversu margir Íslendingar eru með flogaveiki. Á heimasíðu LAUFs stendur að það sé "áætlað að fjórir til tíu af hverjum 1000 séu með flogaveiki. Samkvæmt því ættu að vera 1080-2700 Íslendingar með flogaveiki." Þessar tölur eru greinilega svolítið gamlar, því ef við beitum þessari reikniaðferð á 320,000 Íslendinga þá fáum við 1280-3200. Það er spurning hvort staðan sé svona í dag. Samkvæmt þessari grein úr Mogganum voru 1500-2000 flogaveikir á Íslandi 1996 og ca. 110-120 greindir árlega. Ef við reiknum með 110 á ári frá því 1996 og bætum við þessa 1500-2000 þá fáum við 3260-3760. Það má svosum gera ráð fyrir því að einhverjir af þessum 1500-2000 sem voru hér 1996 hafi verið aldraðir og séu ekki meðal vor lengur þannig að talan er væntanlega ekki alveg 3760.

Allavega. Ég er hvorki tölfræðingur né taugasérfræðingur þannig að ég hef ekki alvöru tölur á hraðbergi, en mér finnst óhætt að giska á að það séu eitthvað í kring um 3000 Íslendingar með flogaveiki. Kannski fleiri.

Af hverju veit fólk almennt þá svona lítið um þennan sjúkdóm? Af hverju er svona lítil umfjöllun um hann? Ég hef tekið eftir því á vappi mínu um internetið að umfjöllun um flogaveiki er jafnt og þétt að aukast erlendis - að minnsta kosti í enskumælandi löndunum. Þar starfa félög og góðgerðasamtök með það sjónarmið að auka þekkingu og almannavitund um flogaveiki. Í Bandaríkjunum er nóvember sérstakur "National Epilepsy Awareness Month" sem The Epilepsy Foundation of America stendur fyrir. Í Kanada er mars "Epilepsy Awareness Month." Síðan 2008 hefur 26. mars verið haldinn hátíðlegur sem "Purple Day - the Global Day of Epilepsy Awareness". Þá er fólk hvatt til að klæðast fjólubláu og halda atburði til þess að auka þekkingu á flogaveiki. Það var lítil kanadísk stúlka að nafni Cassidy Megan, þá 9 ára, sem fékk hugmyndina að þessum degi. Mér vitanlega hefur Ísland ekki tekið þátt í þessum degi ennþá, en hann er alls ekki bundinn við enskumælandi heiminn; hér má t.d. sjá lista yfir staði þar sem atburðir voru haldnir núna í ár, 2012. Löndin sem tóku þátt voru Ástralía, Bosnía og Herzegóvína, Brasilía, Kanada, Króatía, Danmörk, Indónesía, Ítalía, Japan, Kenýa, Kúvæt, Libanon, Moldavía, Nýja Sjáland, Nígería, Norður-Írland, Síerra Leone, Bretland og Bandaríkin. Það er algjörlega þörf á þessari vitundarvakningu - bæði úti í löndum og hér á klakanum. Ég ætla að setja áminningu í símann minn núna um að klæðast fjólubláu 26. mars næstkomandi - ætli LAUF taki þátt í "Purple Day" 2013?

Ég ákvað að framkvæma smá óvísindalega rannsókn á því hversu mikið er að finna á internetinu um þennan blessaða sjúkdóm - já, eða helga sjúkdóminn, The Sacred Disease, eins og Forn-Grikkirnir kölluðu flogaveiki (ef maður flettir upp "The Sacred Disease" á thefreedictionary.com þá fær maður sömu skilgreiningu og á "epilepsy". Þetta finnst mér einstaklega sniðugt og ég mæli með því að ritstjórar Snöru.is hermi eftir þessu). Ég prófaði að leita að "flogaveiki" á hinum ýmsu leitarvélum og fréttamiðlum og skrái hér fjölda niðurstaðna:

Internetleitarvélar - kannski sýnir þessi munur frekar yfirburði Google heldur en hversu miklar upplýsingar er að finna um flogaveiki, en sjáið engu að síður:
Google.is leitarorð: flogaveiki - 56,900 niðurstöður
Google.is leitarorð: epilepsy - 31,400,000 niðurstöður
Yahoo.com leitarorð: flogaveiki - 4,320 niðurstöður
Yahoo.com leitarorð: epilepsy - 9,490,000 niðurstöður
Bing.com leitarorð: flogaveiki - 5,380 niðurstöður
Bing.com leitarorð: epilepsy - 11,800,000 niðurstöður

Þetta lítur aðeins öðruvísi út ef maður leitar að fréttum um flogaveiki á íslenskum netfréttamiðlum:
mbl.is leitarorð: flogaveiki - 58 fréttir
visir.is leitarorð: flogaveiki - 165 niðurstöður
dv.is leitarorð: flogaveiki - 33 niðurstöður (sumar tvíteknar)
frettatiminn.is leitarorð: flogaveiki - 4 niðurstöður (má taka til greina að þetta er fyrst og fremst helgarblað fremur en netfréttamiðill og birtir frekar löng viðtöl og umfjallanir en margar stuttar fréttir með reglulegu millibili, líkt og miðlarnir fyrir ofan.)

Ég vil endilega bæta einum leitarkassa við, því mér fannst niðurstöðurnar sem fengust úr honum áhugaverðugar:
doktor.is leitarorð: flogaveiki - 31 niðurstaða. Það sem mér finnst merkilegast við þessar niðurstöður er ekki fjöldinn, heldur að upplýsingasíðan um sjúkdóminn sjálfan er ekki #1 á listanum heldur #3. Í fyrsta sæti er grein sem heitir "Hitakrampar Krampar vegna hita", því næst "Heilariti - almennar upplýsingar" og loks fást upplýsingar um flogaveiki.

Nú er erfitt að sjá þessar tölur í samhengi. Eru þetta lágar eða háar tölur? Það er góð spurning. Til samanburðar fletti ég upp gigtinni sem ég minntist á hér áður, en það eru álíka margir á heimsvísu sem þjást af gigt og flogaveiki.


Google.is leitarorð: gigt - 757,000 niðurstöður
Google.is leitarorð: arthritis - 102,000,000 niðurstöður
Yahoo.com leitarorð: gigt- 293,000 niðurstöður
Yahoo.com leitarorð: arthritis- 24,800,000 niðurstöður
Bing.com leitarorð: gigt - 294,000 niðurstöður
Bing.com leitarorð: arthritis- 25,100,000 niðurstöður

Kíkjum núna á íslensku fréttasíðurnar:


mbl.is leitarorð: gigt - 49 fréttir
visir.is leitarorð: gigt - 446 niðurstöður
dv.is leitarorð: gigt - 366 niðurstöður
frettatiminn.is leitarorð: gigt - 9 niðurstöður



Þarna sést pínku munur. Ég ætla núna að sýna niðurstöður samskonar leita um annan sjúkdóm sem á síðastliðnum árum hefur með stóru og glæsilegu átaki verið stimplaður vel inn í almannavitund: brjóstakrabbamein.


Google.is leitarorð: brjóstakrabbamein - 57,700 niðurstöður
Google.is leitarorð: "breast cancer" - 136,000,000 niðurstöður
Yahoo.com leitarorð: brjóstakrabbamein - 1,210 niðurstöður
Yahoo.com leitarorð: "breast cancer" - 36,600,000 niðurstöður
Bing.com leitarorð: brjóstakrabbamein - 6820 niðurstöður
Bing.com leitarorð: "breast cancer" - 36,000,000 niðurstöður


Það er ljóst að það eru aðeins meiri upplýsingar um brjóstakrabbamein á ensku en íslensku - það eru ekki mikið fleiri niðurstöður en fyrir flogaveiki (leitarorð á íslensku semsagt), nema hjá Yahoo; einhverra hluta vegna er óhemju lítið efni hjá þeim. Kíkjum núna á fréttamiðlana:


mbl.is leitarorð: brjóstakrabbamein - 223 fréttir
visir.is leitarorð: brjóstakrabbamein - 26,700 niðurstöður (ég get reyndar ekki séð allar þessar niðurstöður, get ekki séð hvernig ég á að finna þær, en þetta er talan sem kemur upp.)
dv.is leitarorð: brjóstakrabbamein - 133 niðurstöður
frettatiminn.is leitarorð: brjóstakrabbamein - 10 niðurstöður


Að lokum vil ég bæta við sjúdómi sem er aðeins nánari flogaveiki heldur en gigt og brjóstakrabbamein: Alzheimers. Fyrir þá sem ekki vita þá eru bæði Alzheimerssjúkdómurinn og flogaveiki heila- og taugasjúkdómar. Um 24 milljónir þjást af Alzheimerssjúkdómnum á heimsvísu. Hérna eru internettölurnar:


Google.is leitarorð: Alzheimer sjúkdómur - 188,000 niðurstöður
Google.is leitarorð: Alzheimer's - 58,500,000 niðurstöður
Yahoo.com leitarorð: Alzheimer sjúkdómur - 2,350 niðurstöður
Yahoo.com leitarorð: Alzheimer's - 22,600,000 niðurstöður
Bing.com leitarorð: Alzheimer sjúkdómur - 7460 niðurstöður
Bing.com leitarorð: Alzheimer's - 24,500,000 niðurstöður


Það virðist vera að Alzheimerssjúkdómurinn sé fréttnæmari hér en flogaveiki, en í íslenskum netfréttum um Alzheimer er þetta helst:


mbl.is leitarorð: Alzheimer- 165 fréttir
visir.is leitarorð: Alzheimer - 10,700 niðurstöður (ég get reyndar ekki séð allar þessar niðurstöður, get ekki séð hvernig ég á að finna þær, en þetta er talan sem kemur upp.)
dv.is leitarorð: Alzheimer- 726 niðurstöður
frettatiminn.is leitarorð: Alzheimer - 6 niðurstöður

Þá er mínum óformlegu rannsóknum lokið í bili. Bæjó.


p.s. Ef einhver hefur áhuga á því að lesa nánar um rannsóknina sem er talað um í Moggagreininni þá fann ég akademíska grein eftir þessa lækna að nafni "Incidence of unprovoked seizures and epilepsy in Iceland and assessment of the epilepsy syndrome classification: a prospective study" í gegn um Statsbiblioteket-aðganginn minn. Mig grunar sterklega að þessi grein sé um áðurnefnda rannsókn; ég er alveg til í að deila henni með þeim sem hafa áhuga, bara sendið mér e-mail!

SUDEP - Sudden Unexpected Death in Epilepsy

Sorrí mamma, ég vil ekki valda þér áhyggjum, en ég verð að skrifa um þetta.

Í flestum tilvikum er flogaveiki ólæknandi sjúkdómur. Hinsvegar, á meðan maður er á lyfjakúr sem virkar og forðast áhættuaðstæður eins og hægt er, þá þarf maður ekki að líta á hana sem dauðadóm. Í eðli sínu er flogaveiki ekki sjúkdómur sem dregur mann til dauða fyrir aldur fram.

Sagan endar samt ekki þarna. Það er nefnilega til nokkuð sem er í daglegu tali nefnt á ensku SUDEP - Sudden Unexpected/Unexplained Death in Epilepsy. Það gæti útlagst á íslensku sem skyndilegt, óvænt/óútskýranlegt dauðsfall í flogaveiki - þrátt fyrir hörku-gúgl fann ég engar upplýsingar um þetta fyrirbæri á íslensku, ekki einu sinni á heimasíðu LAUFs, sem sýnir kannski að það þarf aðeins að vekja athygli á þessu.

SUDEP er sjaldgæft, sem útskýrir kannski af hverju það er tiltölulega lítt þekkt fyrirbæri. Samkvæmt þessari grein eru læknar ekki alltaf duglegir að segja sjúklingum sínum frá þessu, vegna þess að þetta er sjaldgæft og erfitt að tala um það og að samkvæmt nýlegri ítalskri könnun hafi 62% flogaveikisérfræðinga rætt SUDEP við fáa sjúklinga sína og einungis 9% þeirra sögðust ræða SUDEP við alla sjúklinga. Ég játa að ég man ekki hvort læknirinn minn hafi sagt mér frá þessu eða hvort ég hafi lært um þetta á alnetinu. Mér finnst það síðarnefnda líklegra.

SUDEP er semsagt þegar flogaveikisjúklingur er bráðkvaddur án þess að nein augljós skýring sé fyrir hendi. Það telst ekki vera SUDEP ef manneskja lendir í banaslysi af völdum flogakasts, svosem bílsslysi, drukknar eða dettur niður stiga. Þrátt fyrir að það sé almennt talið að SUDEP eigi sér stað á meðan flogakasti stendur þá er flogakast ekki skilyrði til þess að dauðaorsök sé skráð SUDEP.

Ég vitna hér í grein epilepsy.com: “A widely accepted definition of SUDEP was proposed by Nashef in 1997: “the sudden, unexpected, witnessed or unwitnessed, non-traumatic, and non-drowning death of patients with epilepsy with or without evidence of a seizure, excluding documented status epilepticus, and in whom post-mortem examination does not reveal a structural or toxicological cause for death.””

Tölur um fjölda SUDEP-tilfella eru óáreiðanlegar, en  samkvæmt grein Timothy A. Pedley og W. Allen Hauser er SUDEP dauðaorsök frá 2% til allt að 18% flogaveikisjúklinga. Í áhættuhóp er fólk sem fær krampaflog og hefur enga stjórn á tíðni þeirra. Það er líka talið að fólk sem tekur fleiri en eitt flogalyf sé í áhættuhóp, en það gæti líka verið vegna þess að margir sem taka mörg lyf fá oftar köst og verri og það sé raunverulega orsökin. Flogaköst í svefni geta líka aukið áhættuna.

SUDEP hefur ekki verið rannsakað nægilega til þess að hægt sé að segja fyrir víst hver orsök þess sé, þó að nokkrar kenningar séu til. Samkvæmt þeim tengist SUDEP öndunarstoppi, óreglulegum hjartslætti eða truflun á starfsemi heilans, á meðan flogi stendur.

Almennt er talið að besta leiðin til að forðast SUDEP sé að ná stjórn á flogaköstum og helst losna alveg við þau - en það er auðvitað það sem alla flogaveikisjúklinga dreymir um hvort eð er. Þarf nokkuð að taka fram að maður þarf þá að muna að taka lyfin sín og forðast floga-"triggera"?

Ef þið viljið vita meira um SUDEP eða lesa reynslusögur aðstandenda fólks sem hefur dáið af völdum SUDEP, þá er ýmislegt að finna á heimasíðu Epilepsy Bereaved.


Heimildir:
Greinin sem höfundur epilepsy.com-greinar vitnar í: Nashef L. Sudden unexpected death in epilepsy: terminology and definitions. Epilepsia 1997; 38 (suppl 11) S6–8.
Pedley, Timothy A., and W. Allen Hauser. “ Sudden Death in Epilepsy: A Wake-Up Call for Management.” The Lancet 359.9320 (2002): 1790-1. ProQuest Central. Web. 13 Nov. 2012.

Almennt um Medic Alert skartgripi

Standard Medic Alert armband úr stáli

Bakhliðin á Medic Alert armbandinu mínu. Efst er símanúmerið með
 landnúmerinu +354 fremst, í miðjunni stendur EPILEPSY/FLOGAVEIK
og neðst er raðnúmerið mitt, 04853.

Fyrir þá sem ekki vita eru Medic Alert skartgripir oftast armbönd eða hálsmen úr stáli, silfri eða gulli (gullhúðað þ.e.) sem langveikt fólk eða fólk með alvarleg ofnæmi gengur með. Á annarri hlið merkisins er alþjóðlegt lógó og á hinni hliðinni eru grafnar mikilvægustu upplýsingarnar um eigandann: sjúkdóm/ofnæmi, símanúmer sem hægt er að hringja í allan sólarhringinn til að fá læknisfræðilegar upplýsingar, og raðnúmer. Já, ég er með raðnúmer. Það þarf semsagt að gefa það upp ef hringt er í símanúmerið og þá fást frekari upplýsingar, svosem lyfjameðferð, læknar, aðstandendur, jafnvel sjúkrasaga í stuttu máli. Eigandi Medic Alert skartgrips á líka alltaf kort í "kreditkortastærð" sem er almennt mælt með að geymt sé í veskinu, en á því eru líka nöfn lækna og nánustu aðstandenda. Þannig að ef þú sérð einhvern úti á götu vera að fá flogakast og hann/hún er með Medic Alert armband eða hálsmen, þá er ekki vitlaust að gramsa í veski viðkomandi og hringja í tengiliði sem eru skráðir á Medic Alert kortið, frekar en að hringja á sjúkrabíl (nema auðvitað að manneskjan sé í status epilepticus eða einhvers konar öðruvísi hættu).

Það eru til fleiri gerðir af samskonar "sjúkraskartgripum", t.d. það sem er kallað SOS-talisman, en þá er skartgripurinn með hólfi þar sem miði með sjúkraupplýsingum er geymdur. Það er hægt að fá alls konar mismunandi armbönd, hálsmen, lyklakippur, USB-lykla, úr o. s. frv. Það sem allt þetta dót á sameiginlegt er að einhver útfærsla á annað hvort Hermesarstafnum eða Asklepíosarstafnum er grafin, prentuð eða máluð á það.

Þegar velja skal úr þessu svakalega úrvali skartgripa þarf að hafa ýmislegt í huga. Til dæmis hvort maður vill armband, hálsmen eða svokallað "hermannamerki" ("dog-tag"). Það er erfiðara að taka armband af heldur en hálsmen, þannig að mínu mati er það hentugara. Maður vill líka stundum vera með perluhálsmen og það er ekki flott að vera með Medic Alert hálsmen samtímis, en maður ætti hins vegar aldrei að taka það af sér. Skartgripirnir geta líka verið vel skreyttir, svo skreyttir að sumir vilja meina að þeir þekkist jafnvel ekki í sundur frá hefðbundum skartgripum. Það er þá venjulega tilgangurinn, því sumir vilja ekki bera alltaf með sér þetta merki um að það sé eitthvað "að". Hinsvegar, til þess að raunverulegur tilgangur Medic Alert skartgripa og annarra álíka gangi upp, þurfa þeir að vera öðruvísi og áberandi, þannig að um leið og þeir eru "prettied up" þá er sá tilgangur ekki lengur til staðar.

Þó að Medic Alert skartgripir séu gagnlegir og betra að hafa þá en ekki, þá eru því miður ekki allir sem vita hvað þeir eru og þar af leiðandi geta þeir stundum verið tilgangslausir. Ég las fyrir stuttu sögu enskrar stelpu sem fékk krampakast úti á götu og þegar hún rankaði við sér var sjúkraliði að bogra yfir henni. Hún var, eins og gengur eftir krampakast, frekar máttlaus og ringluð, en hún hafði nógan mátt til að benda á SOS-hálsmenið sitt. Í stað þess að skoða það nánar sagði sjúkraliðinn "yes, that's pretty." Hann gerði sér semsagt ekki grein fyrir því hvað hún var að benda á; hélt bara að þrátt fyrir að hún væri svona dösuð þá væri hún nógu hress til að sýna honum fína hálsmenið sitt.

Þrátt fyrir almenna nytsemi Medic Alert armbands hef ég ekki verið eigandi slíks frá því ég var greind með flogaveiki þegar ég var 14 ára. Ég hélt í þá von að ég myndi vaxa upp úr henni. Það var ekki fyrr en ég fékk tvö köst í röð vorið 2009, nokkrum dögum fyrir 22 ára afmælið mitt, að ég gaf upp vonina, sætti mig við þá framtíðarsýn að ég myndi vera flogaveikisjúklingur það sem eftir væri og ég gæti alveg eins fengið mér raðnúmer. Það var nokkuð áfall fyrir mig, en þá voru einmitt liðin tæp fjögur ár frá því ég hafði síðast fengið kast, er ég byrjaði fyrsta árið mitt í James Gillespie's High School með stæl og fékk flogakast í fyrsta þýskutímanum. Sjónarvottum þótti reyndar meira til þess koma að sjá kennarann stökkva yfir skrifborðið sitt og þykir mér leitt að hafa misst af þeirri sjón. Ms Malcolm er kjarnakona og hún var í uppáhaldi hjá mér þau tvö ár sem ég var nemandi við JGHS.

Það hefur bara einu sinni komið fyrir að ég hef tekið Medic Alert armbandið af mér og það var á brúðkaupsdaginn minn í sumar. Þetta er ekki fallegasti skartgripur sem um getur og ég vildi frekar vera með perluarmbandið mitt, en ég geymdi Medic Alert armbandið í veskinu mínu á meðan. Þetta er líka eina skiptið sem mér hefur fundist ég fullkomlega örugg án armbandsins. Allan daginn var ég umkringd fólki sem vissi af flogaveikinni; ég held að ca. 90% gestanna hafi þekkt a.m.k. eitthvað til, enda voru bara nánustu ættingjar og vinir okkar brúðhjónanna viðstaddir. Í þokkabót voru þrír læknar meðal gesta, einn hjúkrunarfræðingur og einn læknanemi og að minnsta kosti níu af gestunum höfðu annað hvort séð mig eða hugsað um mig strax eftir kast. Sessunautar mínir við háborðið voru þar að auki með nýjustu upplýsingar um lyfjainntöku mína. Ég hefði ekki getað verið öruggari. Að sjálfsögðu gerði þetta mér kleift að slaka algjörlega á og ég komst í gegnum þann yndislega dag krampa-laus.

Þrátt fyrir að mér finnist ég almennt ekki vera örugg nema ég sé með Medic Alert armbandið, þá hefur það aldrei nýst mér sem skyldi. Það hefur aðeins einu sinni gerst síðan ég fékk armbandið að ég fékk flog úti og armbandið hefði getað komið að gagni, en það var í febrúar 2011, á Íslandi, og þarafleiðandi var ég vel dúðuð: með húfu, í úlpu og með lúffur, þannig að armbandið var vel falið. Vegfarendunum sem komu að mér liggjandi á grúfu á grasinu við Melatorg og hringdu á sjúkrabíl kom annað hvort ekki til hugar að leita að armbandi eða hálsmeni, eða þá að þeir lögðu ekki í það. Ég lái þeim það ekki; ég hef væntanlega ekki litið frýnilega út, liggjandi meðvitundarlaus á grasinu og hver veit hvað hafði komið fyrir mig? Ég fattaði ekki að spyrja hvort þeir hefðu kannski séð mig fá kastið og verið þarna allan tímann. Eins og alltaf eftir flog þá var ég ringluð og algjörlega laus við tímaskyn, hugsaði um ómerkilegustu hluti en spáði ekkert í þeim eðlilegustu.

Þegar ég rankaði við mig leit ég upp og sá tvo unga menn beygja sig niður og horfa á mig, ég veit ekki alveg hvort þeir hafi verið hræddir eða áhyggjufullir á svipinn. Kannski smá af hvoru. Þeir sögðu mér að liggja bara og að það væri sjúkrabíll á leiðinni. Ég man að ég sagði ekki neitt, var bara hissa, skildi ekki alveg hvað ég var að gera þarna, en eftir smá umhugsun tókst mér að leggja saman tvo og tvo og fattaði að þar sem ég var að vakna úti á jörðinni en ekki í rúminu mínu þá hlyti ég að hafa fengið flogakast. Ég hló vandræðalega og sagði það. Eða spurði; ég man það ekki alveg. Þeir voru greinilega áhyggjufullir að heyra mig hlæja - hvers konar manneskja hlær þegar hún vaknar úr meðvitundarleysi eftir flogakast? Ég man að því næst fann ég að buxurnar mínar voru blautar og einhverra hluta vegna þótti mér ómögulegt að bláókunnugir menn sæu það, þrátt fyrir að þvaglát væri algengur fylgifiskur flogakasts og alls ekki mér að kenna. Ég staulaðist á fætur, allt of snemma, og tók nokkur skref til að geta hallað mér upp að steypuskiltinu sem á stendur "MELASKÓLI". Þannig gat ég falið blauta blettinn og átti auðveldara með að anda að mér fersku lofti og losna hægt og rólega við svimann. Ég sagði þeim að ég þyrfti ekki sjúkrabíl, ég væri bara á leiðinni í kirkjuna hinum megin við götuna, en það var of seint; þeir voru löngu búnir að hringja og við heyrðum í sírenunum í fjarska. Ég hefði heldur ekkert getað labbað óstudd yfir í kirkjuna, en ég vildi ekki viðurkenna það.

Þegar sjúkrabíllinn kom stoppaði hann hinum megin við hringtorgið, við Hótel Sögu, og annar af mönnunum hljóp yfir til að ná í hann. Ég sá hann aldrei aftur og fékk því aldrei tækifæri til að þakka honum fyrir hugulsemina. Hinn maðurinn hvarf inn í rauða bílinn sem hafði beðið eftir honum allan tímann á kantinum við Neshaga um leið og sjúkrabíllinn var kominn og sjúkraliðarnir voru komnir út til mín. Ég fékk því ekki heldur tækifæri til að þakka honum fyrir. Ég hefði kannski getað gert það fyrr, en miðað við hversu ringluð ég var og utan við mig þá hefði mér ábyggilega ekki dottið það í hug. Þeir áttu allavega þakkir skildar. Þegar ég pæli í því eftir á þá er ég þakklát því að þeir skuli hafa stoppað, hringt og beðið hjá mér - annnar þeirra var meira að segja að keyra framhjá og stoppaði - því að það hefði frekar fyllt mig örvæntingu gagnvart almenningi ef ég hefði rankað þarna við mér alein, rétt hjá götu og gangstétt þar sem ég sást vel. Tilhugsunin um að fólk hefði bara farið framhjá án þess að láta það sig máli skipta að það lægi meðvitundarlaus manneskja á grasinu hræðir mig. Þannig að ég er þakklát.

Sjúkraliðarnir vildu fyrst fara með mig á bráðamóttökuna; þegar ég neitaði því, þá vildu þeir fara með mig heim; ég afþakkaði það líka og sagðist bara vera á leiðinni í kirkjuna hinum megin við götuna, þar væri kærastinn minn (núverandi eiginmaður) á kóræfingu og hann gæti keyrt mig heim. Þeir voru efins en gátu lítið annað gert en heimtað að fá að skutla mér þessa 100 metra í kirkjuna. Ég sættist á það og settist í sjúkrabílinn. Svo keyrði bílstjórinn löturhægt á meðan hinir sjúkraliðarnir spurðu mig um nafn, kennitölu o.þ.h. til að fylla út eyðublað um að ég afþakkaði formlega þjónustu sjúkrabílsins. Í huga mínum börðust Jóakim Aðalönd sem vonaðist til þess að fá ekki sendan reikning fyrir útkallinu sem ég hafði ekki beðið um, og samviska mín sem vissi að tíma þessara sjúkraliða væri betur eytt hjá fólki sem væri ábyggilega einmitt núna að fá hjartaáfall eða að lenda í bílslysi. Ég var allavega viss um að það væri pottþétt einhver sem þyrfti frekar á hjálp þeirra að halda en flogaveik stelpa sem þurfti bara að komast heim, og var meira að segja með einkabílstjóra innan seilingar.

Eftir að ég hafði kvittað og fengið afrit af eyðublaðinu og fullvissað sjúkraliðana um að það væri í fína lagi með mig laumaðist ég inn í Neskirkju og hlustaði á 5 mínútur af kóræfingu hjá Háskólakórnum. Mér tókst á endanum að veifa til Steina og hann kom til mín, enda hissa á því að ég sæti þarna í stað þess að hafa komið og tekið þátt í æfingunni. Ég sagði honum með kökk í hálsinum að ég hefði fengið flogakast fyrir 10 mínútum og bað hann um að skutla mér heim. Það gerði hann, ég skreið því næst upp í rúm og hann náði í Dominos pizzu handa mér. Er undarlegt að ég skuli hafa ákveðið að giftast þessum manni?

Orðið „flog“ sem slangur

Ég skrifaði aðeins um orðanotkun í fyrsta póstinum hérna. Núna ætla ég að skrifa nokkur orð í viðbót um það efni.

Orðin flog og flogakast eru því miður meðal margra íslenskra orða sem hafa fengið aðra merkingu í slangurnotkun en jafnframt haldið sinni upprunamerkingu sem aukamerkingu (e. connotation). Það þýðir að þegar einhver segir „ég fékk flog“ þó hann meini „ég missti stjórn á mér“ (þetta er meira að segja í íslenskri orðabók; ég tók dæmið af snöru.is) getur hlustandinn hugleitt málið og því næst dregið eina af nokkrum mögulegum ályktunum, til dæmis:

a) Viðkomandi varð svo æstur að hann stífnaði upp og kipptist til líkt og hann væri að fá flogakast.

b) Viðkomandi varð svo æstur að hann sá lykt, heyrði liti og leið eins og hann væri ekki í líkama sínum lengur, líkt og hann væri að fá flogakast.

c) Viðkomandi varð svo æstur að hann datt fyrirvaralaust, líkt og hann væri að fá flogakast.

d) Viðkomandi varð svo æstur að hann veifaði höndunum ósjálfrátt, líkt og hann væri að fá flogakast.

e) Viðkomandi varð svo æstur að hann starði út í loftið, líkt og hann væri að fá flogakast.

f) Viðkomandi varð mjög æstur.

Í flestum tilvikum er rétta ályktunin væntanlega f) Viðkomandi varð æstur. Til að einfalda málið væri því sniðugast að segja bara það sem maður meinar: „ég missti stjórn á mér“ eða „ég varð mjög æstur.“ Ekki bara til að forðast óþarfa rugling, heldur líka - og aðallega - vegna þess að það er ekki óhugsandi að hlustandinn hafi sjálfur eða eigi aðstandanda sem hefur upplifað raunverulegt flogakast. Flogakast er ekkert til að grínast með, hvort sem um er að ræða bókstaflegt, í mynd- eða viðlíkingu. Það getur jafnvel verið særandi fyrir fólk sem tengist flogaveiki á einhvern hátt að heyra orðin flog og flogakast notuð í léttu samhengi. Það fer í taugarnar á mér þegar fólk gerir sér ekki grein fyrir því hversu mikil áhrif þessi orð hafa.

Það er svo enn önnur saga þegar fólk gerir bókstaflega grín að flogaköstum og/eða notar þau sem efni í brandara.

Hvað er flogaveiki?

Mér finnst eðlilegast að byrja á því að skrifa eilítið um hvað flogaveiki er. Það er svolítill miskilningur um flogaveiki í þjóðfélaginu, þó að betri þekking sé hægt og rólega að breiðast út.

Einfaldasta útskýringin á orsök floga er sú að flogakast á sér stað þegar samskipti á milli taugafrumna í heilanum raskast og rafvirknin verður "óhófleg". Eftir að ég fékk fyrsta flogakastið mitt 12 ára gömul útskýrði barnataugalæknirinn Pétur Lúðvígsson þetta fyrir mér þannig að það væri eins og að það væri skammhlaup í heilanum mínum. Ég var bara 12 ára og þekkti ekkert til rafmagnsfræða eða rafeindatækni, en ég tók þessu góðu og gildu. Þegar það var skammhlaup heima þá slokknuðu ljósin; þegar það var skammhlaup í heilanum mínum á slokknaði á meðvitundinni minni. Ég þurfti ekki að vita meira.

Það sem flestir tengja við flogaveiki eru krampaköst. Ég er heppin að því leyti að ef ég segi fólki að ég sé flogaveik þá spyr það kannski "ah, færðu þá svona krampa þegar þú færð flogakast?" og ég get einfaldlega svarað, "já." Ég þarf ekki að fara út í nánari útskýringar.

Flogaveiki er samt aðeins flóknari en svo. Krampaköst eru nefnilega ekki nema ein  af yfir 20 tegundum floga, en það vita ekki allir. LAUF er með góða og nákvæma lýsingu á algengustu tegundum floga á síðunni þeirra hérna, en ég ætla að stytta þetta aðeins. Nota bene þetta eru bara algengustu flogin; eins og áður sagði þá eru til töluvert fleiri gerðir floga.

Flog skiptast í altæk og staðbundin flog, eftir því hvort flogin eiga sér stað um allan heilann (altæk) eða bara á ákveðnum stað (staðbundin). Altæk flog eru krampa-, störu-, fall- og kippaflog. Staðbundnum flogum er skipt í tvennt: einföld og fjölþætt. Í einföldum staðbundnum flogum raskast meðvitund ekki, en í fjölþættum raskast meðvitund og flogin breiðast út og verða altæk. Staðbundin flog eru m.a. ráðvilluflog og hreyfi- og skynflog. 

Er þetta orðið nógu flókið?

Altæku flogin útskýra sig nokkurn veginn sjálf, en það þarf kannski að lýsa þessum staðbundnu flogum aðeins betur. Þegar einhver fær ráðvilluflog þá missir hann meðvitund alveg eða að hluta til. Góð lýsing frá LAUF:

"Oft fylgir starandi augnaráð, munnhreyfingar og síðan ósjálfráð hegðun. Það fylgja engir vöðvakrampar, en viðkomandi virðist í draumkenndu ástandi og sýnir engin viðbrögð þegar yrt er á hann. Hegðun hans er klaufaleg og beinist ekki að neinu sérstöku. Hann getur farið að fitla við fötin sín eða hluti í kringum sig og jafnvel afklæðst. Hann getur hlaupið um og virst hræddur. Sé reynt að hindra hann eða halda honum föstum getur hann brugðist við með ofsa. Þegar hegðunarmynstur er mótað eru flogin oftast eins í hvert skipti. Flogið varir í nokkrar mínútur en einstaklingurinn getur verið ringlaður í langan tíma á eftir. Hann man yfirleitt ekki hvað gerist meðan flogið stóð yfir eða hann hefur þokukenndar minningar um það. Einstaklingur í ráðvilluflogi getur virst drukkinn eða undir áhrifum lyfja."

Þetta síðastnefnda er ein af ástæðunum fyrir því að það er sérstaklega mikilvægt að opinberir starfsmenn, t.d. lögregluþjónar, ættu að vera betur menntaðir í þessu. Það hefur komið fyrir oftar en einu sinni að einstaklingar sem hafa verið að fá flogakast hafa verið handteknir og settir í fangaklefa vegna þess að lögreglan hélt að þeir voru drukknir eða á eiturlyfjum - og ekki bara í útlöndum, líka á Íslandi! Það gerir mig svo reiða að heyra af svona fávisku, einmitt meðal fólks sem ætti að vita betur og þekkja þessi einkenni.

Hreyfi- og skynflog eru flog sem geta "lýst sér sem afbrigðileg hreyfing á afmörkuðu svæði líkamans. Þessi flog verða vegna þess að trufluðu rafboðin eiga sér upptök í þeim hluta heilans sem stjórnar viðkomandi vöðvum. Annað afbrigðið, þegar truflunin á sér stað í sjón- og heyrnarstöðvum heilans, veldur því að viðkomandi heyrir hljóð eða sér hluti sem eru í raun ekki til staðar. Einnig gæti hann fundið fyrir óþægindum í maga, eða fengið ákveðna tilfinningu sem vekur ótta eða fyrirboða. Þessi sérkennilega tilfinning sem kemur rétt fyrir flog er kölluð ára eða aðkenning."

Hérna eru nokkur myndbönd gerð af hinu breska Epilepsy Society sem sýna nokkrar tegundir flogakasta frá sjónarhorni flogaveikisjúklingsins. Ég get að vísu bara talað fyrir sjálfa mig og mína reynslu af krampaflogum (tonic-clonic seizure á ensku) en það myndband er svona hálf-raunverulegt; það sýnir ekki ruglinginn, minnisleysið og þreytuna eftir kastið. Það er hins vegar frekar erfitt að færa það yfir á filmu (eða minniskort) þannig að þetta er kannski eins nálægt og hægt er að komast þessari upplifun. Þau ná meðvitundarleysinu vel! Allt svart, tímaskyn horfið. Það sýnir líka rétt viðbrögð nærstaddra: halda ró sinni, leyfa viðkomandi að liggja og hvíla sig aðeins. Í flestum tilfellum er óþarfi að hringja á sjúkrabíl. Það þarf ekki nema flogið sé lengra en 5 mínútur (þá er líklega eitthvað meira í gangi), viðkomandi fær síendurtekin köst (sama), eða ef viðkomandi er ekki flogaveikur. Góð regla, ef þú þekkir manneskjuna ekki, er að athuga hvort hann/hún sé með Medic Alert eða SOS armband eða hálsmen. Myndbandið sýnir reyndar ekki eitt af því mikilvægasta sem á ekki að gera og er því miður útbreiddur misskilningur: ekki setja neitt upp í munn manneskjunnar sem er að fá flog! Jú, það er möguleiki á að viðkomandi bíti í tunguna, en hún grær. Tennur vaxa ekki aftur, en þær geta brotnað ef eitthverju er stungið upp í munninn. Það sem er best að gera er að reyna að sjá til þess að það sé ekkert í kring um viðkomandi sem hann gæti rekið sig í, setja eitthvað mjúkt undir hausinn (ekki gaman að vakna með kúlu á hausnum eftir að hafa slegið honum í gólfið síendurtekið!) og reyna að koma honum á hliðina þannig að hann kafni ekki á tungunni. Basic tonic-clonic first aid ;)

Fólk getur fengið flogaveiki hvenær sem er á ævinni. Ástæðurnar eru mismunandi: hjá sumum, eins og mér, er hún genatengd; sumir fá flogaveiki eftir slys og höfuðáverka; aðrir sem afleiðingu/hliðarverkun sjúkdóma, t.d. heilaæxlis. Flogaveiki er almennt ekki greind fyrr en eftir að einstaklingur hefur fengið tvö flogaköst, því um 2% fá eitt stakt krampakast einhvern tímann á ævinni.

Eftir að manneskjan hefur verið greind hefst lyfjameðferð. Fólk bregst mismunandi við henni; stundum þarf að prófa nokkur mismunandi áður en það rétta finnst til að stoppa, eða minnka tíðni floga, en stundum hittir fólk strax á rétta lyfið. Ég er ennþá á sama lyfinu og ég byrjaði á þegar ég var greind, Lamictal, þó að skammturinn hafi verið hækkaður reglulega nokkurn veginn í hvert skipti sem ég fékk flog, og ég hef prófað önnur lyf meðfram. Ég er ein af þessum heppnu og finn ekki fyrir miklum aukaverkunum - eða ég held það að minnsta kosti. Ég var alltaf þreytt á unglingsárunum, en það fylgir jú gelgjunni. Ég er almennt þreytt manneskja ennþá, en ég veit ekki hvort það séu lyfin eða hvort ég sé einfaldlega B-manneskja. Ég fæ svo stundum litla ósjálfráða kippi, ekkert svakalega, sem læknirinn minn sagði mér að væru aukaverkun. Þeir hamla mér ekkert frekar en þreytan þannig að ég er sátt í bili, á meðan þessi lyf halda flogunum niðri.

Sumt fólk svarar lyfjum illa, samkvæmt LAUF eru það um 15%. Einstaklega heppnir einstaklingar sem fá staðbundin flog geta farið í skurðaðgerð og látið fjarlægja "vesenis" part heilans og hjá um 60-65% þeirra læknast flogaveikin. Einnig er til nokkuð sem heitir barnaflogaveiki, en þá "vaxa" börn "upp úr" flogaveikinni.

Fólk með flogaveiki er oftast með mismunandi "trigger" sem geta framkallað flog. Hjá mér eru það til dæmis áfengisneysla, óreglulegur svefn og þreyta (t.d. að fara seint að sofa), mikil áreynsla, hungur, mikið stress, og svo tengist þetta líka tíðarhringnum. Ég held að það sé engin tilviljun að ég hafi fengið fyrsta flogakastið mitt réttum mánuði eftir að ég fékk fyrstu blæðingarnar. Að auki er ég frekar viss um að hjá flestum flogaveikisjúklingum sé það ekki sniðugt að gleyma lyfjunum. Það er mismikilvægt fyrir fólk að taka þau á sama tíma daglega; ég hef sloppið nokkrum sinnum en að minnsta kosti einu sinni hef ég fengið flog sem afleiðingu þess að hafa gleymt þeim. Hins vegar veit ég um fólk sem fær flog ef það tekur lyfin 2-3 tímum of seint, þannig að þau eru mjög mikilvæg.

Ég held að þetta sé nóg af almennum upplýsingum um flogaveiki í bili.

Þar til næst,

Katrín hin flogaveika

Fyrirvari um titil þessa bloggs

Í nýjasta tölublaði LAUFblaðsins, tímariti Landssamtaka áhugamanna um flogaveiki, er lítil klausa um orðanotkun í tengslum við flogaveikt fólk. Hún er það stutt að ég get kóperað hana hingað frekar en að endurorða:


„Það eru gömul sannindi og ný að orðanotkun getur haft mikil áhrif. Að setja
„merkimiða” á fólk hefur áhrif á upplifun okkar og álit á einstaklingnum og getur
aukið á sálfélagsleg vandamál. Gott dæmi er munurinn á því að tala um að
einstakling sem flogaveikan eða að segja að hann sé með flogaveiki.
Dæmi:
Hver er munurinn á að segja: Flogaveikir geta ekki ekið bíl. Eða að segja: Einstaklingar
með flogaveiki geta í sumum tilfellum átt í erfiðleikum með að stjórna ökutækjum?
 Eða t.d.: Nonni er flogaveikur ungur maður. Í stað þess að segja: Nonni er
ungur maður með flogaveiki?
Er einhver munur á að segja flogaveik kona eða kona með flogaveiki?
Líklega eru ekki allir sammála um þetta, en það er samt alltaf góð hugmynd að
hugsa áður en maður talar.”

Þessi saga er ókláruð. Ég velti því fyrir mér þegar ég las þetta en gat mér til um ástæðuna: þetta hlýtur að vera tekið beint úr ensku umræðunni um orðið epileptic, en hún er orðin hávær í baráttunni erlendis gegn fordómum gagnvart flogaveiki (eða stigma - veit ekki hvernig er hægt að færa það orð betur yfir á íslensku). Á ensku er orðið epileptic lýsingarorð líkt og flogaveikur á íslensku, sem í sjálfu sér er gott og gilt. Hvers vegna ætti ekki að segja að Nonni sé flogaveikur ungur maður? Nonni is a young epileptic man. Hins vegar er orðið epileptic stundum notað sem nafnorð; þá væri t.d. sagt: Nonni is an epileptic, sem hljómar í eyrum sumra niðrandi. Þá er verið að skilgreina Nonna sem sjúkdóminn - hver vill það? Á íslensku er ekki hægt að nota lýsingarorðið flogaveikur sem nafnorð, þannig að þetta virkar ekki á okkar ástkæra ylhýra. Það er hægt að segja Nonni er flogaveikur en merkingin er alls ekki sú sama og Nonni is an epileptic. Þess vegna vil ég meina að þetta sé ekkert nema misskilningur hjá LAUFi (ég verð reyndar að segja að fyrstu tvær setningarnar varðandi akstur eru gjörólíkar: sú fyrsta er snarvitlaus alhæfing sem lýsir vanþekkingu; næsta er ekki umorðun heldur önnur setning sem hefur aðra merkingu og er í þokkabót töluvert formlegri - og kurteislegri!).

Sem sagt það sem ég vildi sagt hafa: ég er ekki sammála því að það sé slæmt segja að einhver sé flogaveikur. Þetta er gott og gilt íslenskt lýsingarorð og lýsir manneskjunni eða ástandi hennar. Má þá ekki segja að einhver sé ljóshærður? Smáfættur? Heilsuhraustur? Hamingjusamur? Bláeygur? Kannski einhver svari því að þessir eiginleikar sem ég tek sem dæmi hér séu annað hvort meðfæddir eða hluti af persónuleika manneskjunnar. Flogaveiki er kannski ekki hluti af persónuleikanum, en hún getur verið "meðfædd". Maður getur líka fengið hana hvenær sem er á ævinni, hvort sem afleiðingu slyss eða genatengda.

Núna tala ég bara fyrir sjálfa mig, en lít á flogaveikina sem hluta af sjálfri mér. Það eru nánast 11 ár síðan ég var greind, rúm 13 síðan ég fékk fyrsta krampaflogið, þannig að ég hef ekki verið flogaveik alla ævi - bara rétt tæplega helming hennar. Ég skilgreini mig ekki sem flogaveiki - þ.e. ég myndi ekki segja I am an epileptic - en flogaveiki hefur haft það mikil áhrif á líf mitt og persónu mína að ég veit ekki hvernig manneskja ég væri hefði heilinn minn aldrei tekið upp á því að stuða sjálfan sig við og við.

Ég nota því fúslega hvaða orðalag sem er: ég er með flogaveiki, I have epilepsy, I am epileptic, ég er flogaveik. Titillinn á þessu bloggi kemur af því síðastnefnda, "Flogaveik", og mér finnst hann viðeigandi þar sem ég hyggst einbeita mér að skrifum tengdum flogaveiki hérna. Hugmyndin að titlinum spratt af því að á Medic Alert armbandinu mínu stendur einmitt EPILEPSY/FLOGAVEIK. Ekki FLOGAVEIKI. Ég mun væntanlega aðallega skrifa um mína reynslu - þ.e. upplifun mína af því að vera flogaveik, þannig að því leyti er titillinn viðeigandi.

Þar til næst,
Katrín, ung kona með flogaveiki