Fyrirvari um titil þessa bloggs

Í nýjasta tölublaði LAUFblaðsins, tímariti Landssamtaka áhugamanna um flogaveiki, er lítil klausa um orðanotkun í tengslum við flogaveikt fólk. Hún er það stutt að ég get kóperað hana hingað frekar en að endurorða:


„Það eru gömul sannindi og ný að orðanotkun getur haft mikil áhrif. Að setja
„merkimiða” á fólk hefur áhrif á upplifun okkar og álit á einstaklingnum og getur
aukið á sálfélagsleg vandamál. Gott dæmi er munurinn á því að tala um að
einstakling sem flogaveikan eða að segja að hann sé með flogaveiki.
Dæmi:
Hver er munurinn á að segja: Flogaveikir geta ekki ekið bíl. Eða að segja: Einstaklingar
með flogaveiki geta í sumum tilfellum átt í erfiðleikum með að stjórna ökutækjum?
 Eða t.d.: Nonni er flogaveikur ungur maður. Í stað þess að segja: Nonni er
ungur maður með flogaveiki?
Er einhver munur á að segja flogaveik kona eða kona með flogaveiki?
Líklega eru ekki allir sammála um þetta, en það er samt alltaf góð hugmynd að
hugsa áður en maður talar.”

Þessi saga er ókláruð. Ég velti því fyrir mér þegar ég las þetta en gat mér til um ástæðuna: þetta hlýtur að vera tekið beint úr ensku umræðunni um orðið epileptic, en hún er orðin hávær í baráttunni erlendis gegn fordómum gagnvart flogaveiki (eða stigma - veit ekki hvernig er hægt að færa það orð betur yfir á íslensku). Á ensku er orðið epileptic lýsingarorð líkt og flogaveikur á íslensku, sem í sjálfu sér er gott og gilt. Hvers vegna ætti ekki að segja að Nonni sé flogaveikur ungur maður? Nonni is a young epileptic man. Hins vegar er orðið epileptic stundum notað sem nafnorð; þá væri t.d. sagt: Nonni is an epileptic, sem hljómar í eyrum sumra niðrandi. Þá er verið að skilgreina Nonna sem sjúkdóminn - hver vill það? Á íslensku er ekki hægt að nota lýsingarorðið flogaveikur sem nafnorð, þannig að þetta virkar ekki á okkar ástkæra ylhýra. Það er hægt að segja Nonni er flogaveikur en merkingin er alls ekki sú sama og Nonni is an epileptic. Þess vegna vil ég meina að þetta sé ekkert nema misskilningur hjá LAUFi (ég verð reyndar að segja að fyrstu tvær setningarnar varðandi akstur eru gjörólíkar: sú fyrsta er snarvitlaus alhæfing sem lýsir vanþekkingu; næsta er ekki umorðun heldur önnur setning sem hefur aðra merkingu og er í þokkabót töluvert formlegri - og kurteislegri!).

Sem sagt það sem ég vildi sagt hafa: ég er ekki sammála því að það sé slæmt segja að einhver sé flogaveikur. Þetta er gott og gilt íslenskt lýsingarorð og lýsir manneskjunni eða ástandi hennar. Má þá ekki segja að einhver sé ljóshærður? Smáfættur? Heilsuhraustur? Hamingjusamur? Bláeygur? Kannski einhver svari því að þessir eiginleikar sem ég tek sem dæmi hér séu annað hvort meðfæddir eða hluti af persónuleika manneskjunnar. Flogaveiki er kannski ekki hluti af persónuleikanum, en hún getur verið "meðfædd". Maður getur líka fengið hana hvenær sem er á ævinni, hvort sem afleiðingu slyss eða genatengda.

Núna tala ég bara fyrir sjálfa mig, en lít á flogaveikina sem hluta af sjálfri mér. Það eru nánast 11 ár síðan ég var greind, rúm 13 síðan ég fékk fyrsta krampaflogið, þannig að ég hef ekki verið flogaveik alla ævi - bara rétt tæplega helming hennar. Ég skilgreini mig ekki sem flogaveiki - þ.e. ég myndi ekki segja I am an epileptic - en flogaveiki hefur haft það mikil áhrif á líf mitt og persónu mína að ég veit ekki hvernig manneskja ég væri hefði heilinn minn aldrei tekið upp á því að stuða sjálfan sig við og við.

Ég nota því fúslega hvaða orðalag sem er: ég er með flogaveiki, I have epilepsy, I am epileptic, ég er flogaveik. Titillinn á þessu bloggi kemur af því síðastnefnda, "Flogaveik", og mér finnst hann viðeigandi þar sem ég hyggst einbeita mér að skrifum tengdum flogaveiki hérna. Hugmyndin að titlinum spratt af því að á Medic Alert armbandinu mínu stendur einmitt EPILEPSY/FLOGAVEIK. Ekki FLOGAVEIKI. Ég mun væntanlega aðallega skrifa um mína reynslu - þ.e. upplifun mína af því að vera flogaveik, þannig að því leyti er titillinn viðeigandi.

Þar til næst,
Katrín, ung kona með flogaveiki