SUDEP - Sudden Unexpected Death in Epilepsy

Sorrí mamma, ég vil ekki valda þér áhyggjum, en ég verð að skrifa um þetta.

Í flestum tilvikum er flogaveiki ólæknandi sjúkdómur. Hinsvegar, á meðan maður er á lyfjakúr sem virkar og forðast áhættuaðstæður eins og hægt er, þá þarf maður ekki að líta á hana sem dauðadóm. Í eðli sínu er flogaveiki ekki sjúkdómur sem dregur mann til dauða fyrir aldur fram.

Sagan endar samt ekki þarna. Það er nefnilega til nokkuð sem er í daglegu tali nefnt á ensku SUDEP - Sudden Unexpected/Unexplained Death in Epilepsy. Það gæti útlagst á íslensku sem skyndilegt, óvænt/óútskýranlegt dauðsfall í flogaveiki - þrátt fyrir hörku-gúgl fann ég engar upplýsingar um þetta fyrirbæri á íslensku, ekki einu sinni á heimasíðu LAUFs, sem sýnir kannski að það þarf aðeins að vekja athygli á þessu.

SUDEP er sjaldgæft, sem útskýrir kannski af hverju það er tiltölulega lítt þekkt fyrirbæri. Samkvæmt þessari grein eru læknar ekki alltaf duglegir að segja sjúklingum sínum frá þessu, vegna þess að þetta er sjaldgæft og erfitt að tala um það og að samkvæmt nýlegri ítalskri könnun hafi 62% flogaveikisérfræðinga rætt SUDEP við fáa sjúklinga sína og einungis 9% þeirra sögðust ræða SUDEP við alla sjúklinga. Ég játa að ég man ekki hvort læknirinn minn hafi sagt mér frá þessu eða hvort ég hafi lært um þetta á alnetinu. Mér finnst það síðarnefnda líklegra.

SUDEP er semsagt þegar flogaveikisjúklingur er bráðkvaddur án þess að nein augljós skýring sé fyrir hendi. Það telst ekki vera SUDEP ef manneskja lendir í banaslysi af völdum flogakasts, svosem bílsslysi, drukknar eða dettur niður stiga. Þrátt fyrir að það sé almennt talið að SUDEP eigi sér stað á meðan flogakasti stendur þá er flogakast ekki skilyrði til þess að dauðaorsök sé skráð SUDEP.

Ég vitna hér í grein epilepsy.com: “A widely accepted definition of SUDEP was proposed by Nashef in 1997: “the sudden, unexpected, witnessed or unwitnessed, non-traumatic, and non-drowning death of patients with epilepsy with or without evidence of a seizure, excluding documented status epilepticus, and in whom post-mortem examination does not reveal a structural or toxicological cause for death.””

Tölur um fjölda SUDEP-tilfella eru óáreiðanlegar, en  samkvæmt grein Timothy A. Pedley og W. Allen Hauser er SUDEP dauðaorsök frá 2% til allt að 18% flogaveikisjúklinga. Í áhættuhóp er fólk sem fær krampaflog og hefur enga stjórn á tíðni þeirra. Það er líka talið að fólk sem tekur fleiri en eitt flogalyf sé í áhættuhóp, en það gæti líka verið vegna þess að margir sem taka mörg lyf fá oftar köst og verri og það sé raunverulega orsökin. Flogaköst í svefni geta líka aukið áhættuna.

SUDEP hefur ekki verið rannsakað nægilega til þess að hægt sé að segja fyrir víst hver orsök þess sé, þó að nokkrar kenningar séu til. Samkvæmt þeim tengist SUDEP öndunarstoppi, óreglulegum hjartslætti eða truflun á starfsemi heilans, á meðan flogi stendur.

Almennt er talið að besta leiðin til að forðast SUDEP sé að ná stjórn á flogaköstum og helst losna alveg við þau - en það er auðvitað það sem alla flogaveikisjúklinga dreymir um hvort eð er. Þarf nokkuð að taka fram að maður þarf þá að muna að taka lyfin sín og forðast floga-"triggera"?

Ef þið viljið vita meira um SUDEP eða lesa reynslusögur aðstandenda fólks sem hefur dáið af völdum SUDEP, þá er ýmislegt að finna á heimasíðu Epilepsy Bereaved.


Heimildir:
Greinin sem höfundur epilepsy.com-greinar vitnar í: Nashef L. Sudden unexpected death in epilepsy: terminology and definitions. Epilepsia 1997; 38 (suppl 11) S6–8.
Pedley, Timothy A., and W. Allen Hauser. “ Sudden Death in Epilepsy: A Wake-Up Call for Management.” The Lancet 359.9320 (2002): 1790-1. ProQuest Central. Web. 13 Nov. 2012.