Hvað er flogaveiki?

Mér finnst eðlilegast að byrja á því að skrifa eilítið um hvað flogaveiki er. Það er svolítill miskilningur um flogaveiki í þjóðfélaginu, þó að betri þekking sé hægt og rólega að breiðast út.

Einfaldasta útskýringin á orsök floga er sú að flogakast á sér stað þegar samskipti á milli taugafrumna í heilanum raskast og rafvirknin verður "óhófleg". Eftir að ég fékk fyrsta flogakastið mitt 12 ára gömul útskýrði barnataugalæknirinn Pétur Lúðvígsson þetta fyrir mér þannig að það væri eins og að það væri skammhlaup í heilanum mínum. Ég var bara 12 ára og þekkti ekkert til rafmagnsfræða eða rafeindatækni, en ég tók þessu góðu og gildu. Þegar það var skammhlaup heima þá slokknuðu ljósin; þegar það var skammhlaup í heilanum mínum á slokknaði á meðvitundinni minni. Ég þurfti ekki að vita meira.

Það sem flestir tengja við flogaveiki eru krampaköst. Ég er heppin að því leyti að ef ég segi fólki að ég sé flogaveik þá spyr það kannski "ah, færðu þá svona krampa þegar þú færð flogakast?" og ég get einfaldlega svarað, "já." Ég þarf ekki að fara út í nánari útskýringar.

Flogaveiki er samt aðeins flóknari en svo. Krampaköst eru nefnilega ekki nema ein  af yfir 20 tegundum floga, en það vita ekki allir. LAUF er með góða og nákvæma lýsingu á algengustu tegundum floga á síðunni þeirra hérna, en ég ætla að stytta þetta aðeins. Nota bene þetta eru bara algengustu flogin; eins og áður sagði þá eru til töluvert fleiri gerðir floga.

Flog skiptast í altæk og staðbundin flog, eftir því hvort flogin eiga sér stað um allan heilann (altæk) eða bara á ákveðnum stað (staðbundin). Altæk flog eru krampa-, störu-, fall- og kippaflog. Staðbundnum flogum er skipt í tvennt: einföld og fjölþætt. Í einföldum staðbundnum flogum raskast meðvitund ekki, en í fjölþættum raskast meðvitund og flogin breiðast út og verða altæk. Staðbundin flog eru m.a. ráðvilluflog og hreyfi- og skynflog. 

Er þetta orðið nógu flókið?

Altæku flogin útskýra sig nokkurn veginn sjálf, en það þarf kannski að lýsa þessum staðbundnu flogum aðeins betur. Þegar einhver fær ráðvilluflog þá missir hann meðvitund alveg eða að hluta til. Góð lýsing frá LAUF:

"Oft fylgir starandi augnaráð, munnhreyfingar og síðan ósjálfráð hegðun. Það fylgja engir vöðvakrampar, en viðkomandi virðist í draumkenndu ástandi og sýnir engin viðbrögð þegar yrt er á hann. Hegðun hans er klaufaleg og beinist ekki að neinu sérstöku. Hann getur farið að fitla við fötin sín eða hluti í kringum sig og jafnvel afklæðst. Hann getur hlaupið um og virst hræddur. Sé reynt að hindra hann eða halda honum föstum getur hann brugðist við með ofsa. Þegar hegðunarmynstur er mótað eru flogin oftast eins í hvert skipti. Flogið varir í nokkrar mínútur en einstaklingurinn getur verið ringlaður í langan tíma á eftir. Hann man yfirleitt ekki hvað gerist meðan flogið stóð yfir eða hann hefur þokukenndar minningar um það. Einstaklingur í ráðvilluflogi getur virst drukkinn eða undir áhrifum lyfja."

Þetta síðastnefnda er ein af ástæðunum fyrir því að það er sérstaklega mikilvægt að opinberir starfsmenn, t.d. lögregluþjónar, ættu að vera betur menntaðir í þessu. Það hefur komið fyrir oftar en einu sinni að einstaklingar sem hafa verið að fá flogakast hafa verið handteknir og settir í fangaklefa vegna þess að lögreglan hélt að þeir voru drukknir eða á eiturlyfjum - og ekki bara í útlöndum, líka á Íslandi! Það gerir mig svo reiða að heyra af svona fávisku, einmitt meðal fólks sem ætti að vita betur og þekkja þessi einkenni.

Hreyfi- og skynflog eru flog sem geta "lýst sér sem afbrigðileg hreyfing á afmörkuðu svæði líkamans. Þessi flog verða vegna þess að trufluðu rafboðin eiga sér upptök í þeim hluta heilans sem stjórnar viðkomandi vöðvum. Annað afbrigðið, þegar truflunin á sér stað í sjón- og heyrnarstöðvum heilans, veldur því að viðkomandi heyrir hljóð eða sér hluti sem eru í raun ekki til staðar. Einnig gæti hann fundið fyrir óþægindum í maga, eða fengið ákveðna tilfinningu sem vekur ótta eða fyrirboða. Þessi sérkennilega tilfinning sem kemur rétt fyrir flog er kölluð ára eða aðkenning."

Hérna eru nokkur myndbönd gerð af hinu breska Epilepsy Society sem sýna nokkrar tegundir flogakasta frá sjónarhorni flogaveikisjúklingsins. Ég get að vísu bara talað fyrir sjálfa mig og mína reynslu af krampaflogum (tonic-clonic seizure á ensku) en það myndband er svona hálf-raunverulegt; það sýnir ekki ruglinginn, minnisleysið og þreytuna eftir kastið. Það er hins vegar frekar erfitt að færa það yfir á filmu (eða minniskort) þannig að þetta er kannski eins nálægt og hægt er að komast þessari upplifun. Þau ná meðvitundarleysinu vel! Allt svart, tímaskyn horfið. Það sýnir líka rétt viðbrögð nærstaddra: halda ró sinni, leyfa viðkomandi að liggja og hvíla sig aðeins. Í flestum tilfellum er óþarfi að hringja á sjúkrabíl. Það þarf ekki nema flogið sé lengra en 5 mínútur (þá er líklega eitthvað meira í gangi), viðkomandi fær síendurtekin köst (sama), eða ef viðkomandi er ekki flogaveikur. Góð regla, ef þú þekkir manneskjuna ekki, er að athuga hvort hann/hún sé með Medic Alert eða SOS armband eða hálsmen. Myndbandið sýnir reyndar ekki eitt af því mikilvægasta sem á ekki að gera og er því miður útbreiddur misskilningur: ekki setja neitt upp í munn manneskjunnar sem er að fá flog! Jú, það er möguleiki á að viðkomandi bíti í tunguna, en hún grær. Tennur vaxa ekki aftur, en þær geta brotnað ef eitthverju er stungið upp í munninn. Það sem er best að gera er að reyna að sjá til þess að það sé ekkert í kring um viðkomandi sem hann gæti rekið sig í, setja eitthvað mjúkt undir hausinn (ekki gaman að vakna með kúlu á hausnum eftir að hafa slegið honum í gólfið síendurtekið!) og reyna að koma honum á hliðina þannig að hann kafni ekki á tungunni. Basic tonic-clonic first aid ;)

Fólk getur fengið flogaveiki hvenær sem er á ævinni. Ástæðurnar eru mismunandi: hjá sumum, eins og mér, er hún genatengd; sumir fá flogaveiki eftir slys og höfuðáverka; aðrir sem afleiðingu/hliðarverkun sjúkdóma, t.d. heilaæxlis. Flogaveiki er almennt ekki greind fyrr en eftir að einstaklingur hefur fengið tvö flogaköst, því um 2% fá eitt stakt krampakast einhvern tímann á ævinni.

Eftir að manneskjan hefur verið greind hefst lyfjameðferð. Fólk bregst mismunandi við henni; stundum þarf að prófa nokkur mismunandi áður en það rétta finnst til að stoppa, eða minnka tíðni floga, en stundum hittir fólk strax á rétta lyfið. Ég er ennþá á sama lyfinu og ég byrjaði á þegar ég var greind, Lamictal, þó að skammturinn hafi verið hækkaður reglulega nokkurn veginn í hvert skipti sem ég fékk flog, og ég hef prófað önnur lyf meðfram. Ég er ein af þessum heppnu og finn ekki fyrir miklum aukaverkunum - eða ég held það að minnsta kosti. Ég var alltaf þreytt á unglingsárunum, en það fylgir jú gelgjunni. Ég er almennt þreytt manneskja ennþá, en ég veit ekki hvort það séu lyfin eða hvort ég sé einfaldlega B-manneskja. Ég fæ svo stundum litla ósjálfráða kippi, ekkert svakalega, sem læknirinn minn sagði mér að væru aukaverkun. Þeir hamla mér ekkert frekar en þreytan þannig að ég er sátt í bili, á meðan þessi lyf halda flogunum niðri.

Sumt fólk svarar lyfjum illa, samkvæmt LAUF eru það um 15%. Einstaklega heppnir einstaklingar sem fá staðbundin flog geta farið í skurðaðgerð og látið fjarlægja "vesenis" part heilans og hjá um 60-65% þeirra læknast flogaveikin. Einnig er til nokkuð sem heitir barnaflogaveiki, en þá "vaxa" börn "upp úr" flogaveikinni.

Fólk með flogaveiki er oftast með mismunandi "trigger" sem geta framkallað flog. Hjá mér eru það til dæmis áfengisneysla, óreglulegur svefn og þreyta (t.d. að fara seint að sofa), mikil áreynsla, hungur, mikið stress, og svo tengist þetta líka tíðarhringnum. Ég held að það sé engin tilviljun að ég hafi fengið fyrsta flogakastið mitt réttum mánuði eftir að ég fékk fyrstu blæðingarnar. Að auki er ég frekar viss um að hjá flestum flogaveikisjúklingum sé það ekki sniðugt að gleyma lyfjunum. Það er mismikilvægt fyrir fólk að taka þau á sama tíma daglega; ég hef sloppið nokkrum sinnum en að minnsta kosti einu sinni hef ég fengið flog sem afleiðingu þess að hafa gleymt þeim. Hins vegar veit ég um fólk sem fær flog ef það tekur lyfin 2-3 tímum of seint, þannig að þau eru mjög mikilvæg.

Ég held að þetta sé nóg af almennum upplýsingum um flogaveiki í bili.

Þar til næst,

Katrín hin flogaveika