Flogaveiki í tónlist

Á flakki mínu um veraldarvefinn rakst ég á lærða grein um birtingarmyndir flogaveiki í nútíma/dægurtónlist. Greinin heitir "The Representation of Epilepsy in Popular Music" - mér finnst erfitt að þýða "popular music", þykir orðið dægurtónlist ekki hafa alveg sömu merkingu þó að það sé algengasta þýðingin - og er eftir Sallie Baxendale, taugasálfræðing, og var birt í tímaritinu Epilepsy and Behavior 2008. Ég ætla ekki að þýða greinina hér en mörg áhugaverð dæmi voru nefnd í henni um lög sem annað hvort fjalla um flogaveiki eða flog, eða þar sem er einfaldlega minnst á flog einu sinni eða tvisvar. Ég ætla að setja hérna inn myndbönd af YouTube af völdum lögum af þeim sem Baxendale tekur sem dæmi, kannski skrifa eitt eða tvö orð um einhver þeirra.

Cage - "Ballad of Worms". Hann lýsir hér reynslu sinni af því þegar kærastan hans fékk heilahimnubólgu og fékk oft flog á meðan hún var veik.

The Streets - "Get Out of My House"

Nick Cave - "Christina the Astonishing". Konan sem þetta lag fjallar um deyr af völdum SUDEP, en því er lýst strax í byrjun lagsins: Christina the Astonishing
Lived a long time ago
She was stricken with a seizure
At the age of twenty-two
They took her body in a coffin
To a tiny church in Liege.

Black Eyed Peas - "Let's Get Retarded". Ég get ekki annað en sagt að mér finnst þessi texti mjög óviðeigandi, bæði vegna þess að orðið "retarded" er einfaldlega ó-PC, og... ja, þetta útskýrir sig sjálft:
Let’s get ill, that’s the deal . . .
. . .Lose your mind this is the time,
Ya’ll test this drill, Just and bang your spine.
Bob your head like epilepsy, up inside your club or in your Bentley.
Get messy, loud and sick.
Ya’ll mount past slow mo in another head trip.

Canibus - "Lost at C"

Agathocles "Ego Generosity". Það er svolítið erfitt að skilja textann í þessu lagi, enda er hann öskraður (you have been warned!), þannig að hérna er hann:

Avidity is dominant

Voracity is permanent

Seizure means supremacy

A congenital malignancy.

Cage - "In Stoney Lodge". Þarna rappar hann um að vera á geðsjúkrahúsi og vingast við konu sem fær flog.

Fabolous - "Ma’ Be Easy". Þessi rappar um að hann sé svo góður í svefnherberginu að dömurnar líta út eins og þær séu að fá flog þegar hann... ja, þið skiljið. Ég ætla ekki að setja textabrotið hér inn, þið getið hlustað á lagið ef þið eruð forvitin.

50 Cent - "Like My Style". Hinn góðkunni "Fitty" kveðst líka vera góður líkt og rapparinn hér að ofan - hans trikk er tungan.

The Verve Pipe - "The F-Word". Þessi hljómsveit syngur um dans: 

Shake your head of leisure get your head and body into seizure
and battle with whoever hides assault disguised as dancing.
Baxendale segir einmitt áhugaverða sögu af því að flogaveiki og dans eigi sér langa sögu tengsla. Á 15. öld í Frakklandi og Belgíu var hefð fyrir því að fólk með flogaveiki reyndi að dansa allan daginn í kringum sóknarkirkjuna sína á hátíðardegi Sankti Bartólómeusar (St. Bartholomew's feast day), í þeirri von að það myndi koma í veg fyrir flog það sem eftir lifði árs. Það virkaði fyrir suma sem aldrei fengu flog aftur, enda dóu þeir af ofþreytu.

Ultramagnetic MCs - "Late Nite Rumble". Þessir hvetja stelpurnar til að hrista bossana áður en þær fá flogaveiki úr romminu og kókinu og Pepsíinu. Það er semsagt verið að gefa í skyn að flogaveiki sé smitandi sjúkdómur sem maður getur "fengið", rétt eins og kvef eða flensa. Með því að drekka romm og kók og Pepsí.

Að lokum, hér er Static Lullaby með "Contagious". Þessi texti finnst mér eiginlega hreint út sagt krípí. Þarna er semsagt verið að blanda saman kynlífi og hugmyndinni um að flogaveiki sé smitandi:

The choking has you foaming at the mouth
Our bodies convulsing on the floor
Like a fish out of water, The price of wanting more
Epilepsy seems, seems safe enough for me
It’s alright girl, it’s alright
Contagious, contagious as this seems.

SUDEP - Sudden Unexpected Death in Epilepsy

Sorrí mamma, ég vil ekki valda þér áhyggjum, en ég verð að skrifa um þetta.

Í flestum tilvikum er flogaveiki ólæknandi sjúkdómur. Hinsvegar, á meðan maður er á lyfjakúr sem virkar og forðast áhættuaðstæður eins og hægt er, þá þarf maður ekki að líta á hana sem dauðadóm. Í eðli sínu er flogaveiki ekki sjúkdómur sem dregur mann til dauða fyrir aldur fram.

Sagan endar samt ekki þarna. Það er nefnilega til nokkuð sem er í daglegu tali nefnt á ensku SUDEP - Sudden Unexpected/Unexplained Death in Epilepsy. Það gæti útlagst á íslensku sem skyndilegt, óvænt/óútskýranlegt dauðsfall í flogaveiki - þrátt fyrir hörku-gúgl fann ég engar upplýsingar um þetta fyrirbæri á íslensku, ekki einu sinni á heimasíðu LAUFs, sem sýnir kannski að það þarf aðeins að vekja athygli á þessu.

SUDEP er sjaldgæft, sem útskýrir kannski af hverju það er tiltölulega lítt þekkt fyrirbæri. Samkvæmt þessari grein eru læknar ekki alltaf duglegir að segja sjúklingum sínum frá þessu, vegna þess að þetta er sjaldgæft og erfitt að tala um það og að samkvæmt nýlegri ítalskri könnun hafi 62% flogaveikisérfræðinga rætt SUDEP við fáa sjúklinga sína og einungis 9% þeirra sögðust ræða SUDEP við alla sjúklinga. Ég játa að ég man ekki hvort læknirinn minn hafi sagt mér frá þessu eða hvort ég hafi lært um þetta á alnetinu. Mér finnst það síðarnefnda líklegra.

SUDEP er semsagt þegar flogaveikisjúklingur er bráðkvaddur án þess að nein augljós skýring sé fyrir hendi. Það telst ekki vera SUDEP ef manneskja lendir í banaslysi af völdum flogakasts, svosem bílsslysi, drukknar eða dettur niður stiga. Þrátt fyrir að það sé almennt talið að SUDEP eigi sér stað á meðan flogakasti stendur þá er flogakast ekki skilyrði til þess að dauðaorsök sé skráð SUDEP.

Ég vitna hér í grein epilepsy.com: “A widely accepted definition of SUDEP was proposed by Nashef in 1997: “the sudden, unexpected, witnessed or unwitnessed, non-traumatic, and non-drowning death of patients with epilepsy with or without evidence of a seizure, excluding documented status epilepticus, and in whom post-mortem examination does not reveal a structural or toxicological cause for death.””

Tölur um fjölda SUDEP-tilfella eru óáreiðanlegar, en  samkvæmt grein Timothy A. Pedley og W. Allen Hauser er SUDEP dauðaorsök frá 2% til allt að 18% flogaveikisjúklinga. Í áhættuhóp er fólk sem fær krampaflog og hefur enga stjórn á tíðni þeirra. Það er líka talið að fólk sem tekur fleiri en eitt flogalyf sé í áhættuhóp, en það gæti líka verið vegna þess að margir sem taka mörg lyf fá oftar köst og verri og það sé raunverulega orsökin. Flogaköst í svefni geta líka aukið áhættuna.

SUDEP hefur ekki verið rannsakað nægilega til þess að hægt sé að segja fyrir víst hver orsök þess sé, þó að nokkrar kenningar séu til. Samkvæmt þeim tengist SUDEP öndunarstoppi, óreglulegum hjartslætti eða truflun á starfsemi heilans, á meðan flogi stendur.

Almennt er talið að besta leiðin til að forðast SUDEP sé að ná stjórn á flogaköstum og helst losna alveg við þau - en það er auðvitað það sem alla flogaveikisjúklinga dreymir um hvort eð er. Þarf nokkuð að taka fram að maður þarf þá að muna að taka lyfin sín og forðast floga-"triggera"?

Ef þið viljið vita meira um SUDEP eða lesa reynslusögur aðstandenda fólks sem hefur dáið af völdum SUDEP, þá er ýmislegt að finna á heimasíðu Epilepsy Bereaved.


Heimildir:
Greinin sem höfundur epilepsy.com-greinar vitnar í: Nashef L. Sudden unexpected death in epilepsy: terminology and definitions. Epilepsia 1997; 38 (suppl 11) S6–8.
Pedley, Timothy A., and W. Allen Hauser. “ Sudden Death in Epilepsy: A Wake-Up Call for Management.” The Lancet 359.9320 (2002): 1790-1. ProQuest Central. Web. 13 Nov. 2012.